SPPH

Vzácná onemocnění

Plicní hypertenze patří podle kritérií Evropské unie i České republiky mezi tzv. vzácná onemocnění. Kupodivu, onemocněních, která se dají nazvat vzácná, je mnoho. V nedávné době proběhla i konference na toto téma. Pokud se chcete dozvědět více zajímavostí, podívejte se na stránky www.vzacna-onemocneni.cz. Najdete tam odkaz na několik pacientských sdružení včetně našeho, které sdružují pacienty s vzácným onemocněním. Také informace z konference a spoustu dalšího.

Setkání členů SPPH v Seči 2009

Na konci května se uskutečnilo plánované víkendové setkání členů Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. Kromě odborného i „zábavného-poučného“ programu byla součástí i valná hromada, na které byly odsouhlaseny důležité návrhy a došlo ke změně složení rady i kontrolní komise SPPH. O všem se dočtete v přiloženém povídání.

XVII. výroční sjezd ČKS Brno 2009

Na počátku května znovu navštívilo SPPH výroční sjezd České kardiologické společnosti v Brně, které se pravidelně koná na BVV. Tentokrát to bylo v termínu 10. 5 – 13. 5. Na některé zajímavosti se můžete podívat – stačí jen potvrdit nadpis.

Rehabilitační cykly

V letošním roce nám byla schválena dotace na rehabilitační cykly. Cykly probíhají stejně jako v loňském roce. V pátek bude ergometrie, při které vám bude nastavena maximální možná zátěž. Rovněž vám bude proveden 6 minutový test chůze. V sobotu pak proběhne 5 hodin nácviku a učení (samozřejmě s přestávkami). Po ukončení každý účastník získá DVD s ukázkami cvičení a doprovodnou brožuru, tepometr s nastavenou maximální tepovou frekvencí určený pro kontrolu při cvičení a chůzi, deníček na zápisky. Změna je v tomto případě vyhrazena.Program se koná v Kardiofit ambulanci MUDr. Skalické, CSc., Prosecká 29/54, Praha 9.Vzhledem k nabitému programu všech zúčastněných - lékaři a fyzioterapeutky – jsou navrženy následující 4 termíny. Vás prosíme, abyste si vybrali alespoň dva, které by vám případně vyhovovali. Zájemce prosíme, aby se ihned ohlásili písemně na adrese:Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s., Na Moráni 5, 128 01 Praha 2 nebo telefonicky: 731 743 466

Termíny jsou: 21 – 22.08., 25-26.09., 02 – 03.10., 09 – 10.10.

Věnujte všemu maximální pozornost a v případě potřeby volejte nebo pište.

Pozvánka na víkendové setkání členů SPPH

I v letošním roce se uskuteční pravidelné setkání členů sdružení. Letos jsme si řekli, že bychom si chtěli užít i teplo (doufám, že nás květen nezklame), zvolili jsme termín 30. 5. – 31. 5. 2009. A protože se nám v Seči líbilo, i tentokrát se vrátíme do hotelu Jezerka, Ústupky, Seč (u Sečské přehrady, Chrudim). Podrobnosti Vám zašleme v pozvánkách, nezapomeňte se registrovat, počet míst je omezený. A pokud víte, že nemůžete dorazit, vyplňte, prosím, přiložené plné moci určené k hlasování na valné hromadě. Děkujeme za pochopení. Těšíme se na Vás a doufáme, že Vás program zaujme.

Aktuality

Zdravíme všechny členy SPPH v roce 2009 a chceme vám všem popřát hodně zdraví a pohody. Rádi bychom vás informovaly o tom, co pro vás chystáme v roce 2009. Od 10. 5. do 13. 5. 09 se uskuteční XVII. výroční sjezd České kardiologické společnosti v Brně, kde bude SPPH jako vystavovatel reprezentovat naši organizaci. Chceme, aby se z naší účasti stala tradice a upevnili bychom tak lepší dialog s odborníky na PH. Také si již můžete zapsat do diářů datum dalšího víkendové setkání v Seči, bude to 30. 5. - 31.5.2009. Pozvánky budou samozřejmě rozeslány a kromě valné hromady se pokusíme opět vytvořit zajímavý program pro všechny. V závěru roku 2008 jsme podali opět žádost o dotaci na 3 projekty – ediční činnost, týdenní rekondiční pobyt a konání 4 rehabilitačních kurzů. Doufáme, že uspějeme a pokud ne, budeme se samozřejmě získat finanční prostředky z jiných zdrojů. Na náš web jsme na konci minulého roku umístili v sekci „pro pacienty“ Memorandum o porozumění a v sekci „sociální výhody“ přibyl článek o tom, jak si zajistit parkovací místo před domem. Určitě dodáme další odkazy na zajímavé webové stránky a další novinky. S pozdravem – vaše Veronika a Kateřina

Vánoční přání

Hromadu dárků, co srdce pohladí, rodinu, přátele co nikdy nezradí, k bohatství krůček a ke štěstí skok, zkrátka nádherné vánoce a nový rok. Za sdružení přejí rada a členové sdružení

Víkendové setkání členů SPPH v Seči

Ve dnech 13.9. - 14.9.2008 se v hotelu Jezerka, v Seči (blízko Chrudimi) uskutečnilo další víkendové setkání členů Sdružení pacientů s PH. A pokud se vy, kteří jste se nezúčastnili, chcete dozvědět víc, podívejte se dále.

Memorandum o porozumění

V předchozí aktualitě o návštěvě Houstonu jsme upozornili na skutečnost, že SPPH podepsala „Memorandum of understanding", jakési Memorandum o porozumění. V sekci „Pro pacienty" najdete překlad z angličtiny do českého jazyka. Rovněž bychom chtěli upozornit na možnost překladu textů pomoci http://www.google.cz/ - translator. A stránky, kde můžete získat zajímavé informace o PH? http://www.phaeurope.org/ nebo http://www.phassociation.org/.

Cesta do Houstonu,USA

Ve dnech 20. - 22.6.2008 se v USA uskutečnila mezinárodní konference všech pacientských organizací spojených s onemocněním plicní hypertenze. Za SPPH se tohoto významného setkání zúčastnila A. G. a Š. F., která pro vás i sestavila povídání doprovázené fotografiemi. S prezentací sl.Gubíkové se můžete seznámit na http://www.phassociation.org/Conference/2008. S americkou organizací jsme také na této konferenci uzavřeli Memorandum of understanding, jakési „Memorandum o porozumění." Originál i překlad pro vás připravujeme v sekci „Pro pacienty". O tom, že je naše organizace známá i v zahraničí se rovněž můžete přesvědčit na stránkách evropské asociace PHA Europe http://www.phaeurope.org/, kde v sekci Members&Center najdete zmínku SPPH. A možná na titulní fotce ze setkání ve Vídni 2007 poznáte A.Gubíkovou a K.Novákovou.

Kardiologický kongres ČKS Brno 2008

Ve dnech 24. - 27.5.2008 se v Brně konal XVI. Výroční sjezd České kardiologické společnosti. Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. na tomto sjezdu mělo poprvé svůj vlastní stánek a jak a za jakým cílem celá akce probíhala se můžete dočíst v krátké zprávě.

Podzimní termíny rehabilitačního programu

Rehabilitační program je již v plném proudu, zapojili se další členové a máme další nové a přínosné zkušenosti. Pro zájemce tu jsou další tři nové termíny - kapacita je omezena: 26. - 27.9.2008, 3. - 4.10.2008, 10. - 11.10.2008. Pro podrobnosti stačí kliknout na titulek. Pro ty, kteří jsou již v programu zapojeni, zřídily fyzioterapeutky e-mailovou adresu, která je: rehabilitace-PH@email.cz a kam se můžete obracet se svými dotazy.

Mezinárodní setkání v Římě II

Avizované mezinárodní setkání zahraničních pacientských organizací sdružených v PHA Europe v Římě již proběhlo. Přinášíme některé informace, které by vás mohly zajímat.

Info o nových možnostech pohybu

Již jsme avizovali o možnosti nákupu tříkolky BOOSTER v ČR. Zprávu o různých možnostech pohybu pro ty, kteří jsou omezeni díky plicní hypertenzi v pohybu přivezly děvčata z Říma a Kateřina Švancarová s Ivanem Štilcem pro nás získali další informace. Pro podrobnosti se obracejte na ně.

Nový rehabilitační program

Inspirovali jsme se jednou z přednášek při loňském setkání v Koutech u Ledče nad Sázavou, ve které bylo řečeno, že lehký tělocvik pacientům s plicní hypertenzí může býti ku prospěchu. Samozřejmě neděláme nic, co by neschválili lékaři a tak vznikl nápad na organizaci rehabilitačního programu. Máme za sebou první cyklus, který proběhl 11.-12.4.2008 a prozatím se ho zúčastnili 4 pacienti. A myslím, že jsme si užili hodně zábavy a něco nového se také naučili

Podzimní setkání - zapište si do diářů

Vážení přátelé, ve dnech 13. -14.9.2008 se koná další víkendové Setkání pacientů s plicní hypertenzí. Jako místo konání jsme tentokrát vybrali hotel Jezerka v blízkosti Sečské přehrady (blíže http://www.hotel-jezerka.cz/). Informace a aktuality budou průběžně zveřejňovány, nebo volejte 731 743 466.

Mezinárodní setkání v Římě

15.03.2008 14:00:00

Ve dnech 18.1. – 20.1.2008 se uskutečnilo mezinárodní setkání zahraničních pacientských organizací sdružených v PAH Europe v Římě. Za české pacientské sdružení na tento sraz odletěly slečny A. G. a Š. F., obě členky SPPH.

Kouty 2007

14.03.2008 14:00:00

Jako jedna z organizátorek a zúčastněných jsem dostala za úkol napsat pro ty, kteří se z mnoha různých důvodů zúčastnit nemohli, krátkou zprávu o tom, co se tam vlastně dělo a jaké to bylo. Což je věc velice ošemetná, protože budu asi málo sebekritická. Přesto se pokusím být přesná a hlavně vás naladit na příští setkání.

Otevření nové kanceláře

V listopadu jsme podepsali smlouvu o podnájmu nebytových prostor. Adresa naší kanceláře je Na Moráni 5 na Praze 2. Kancelář je snadno dostupná a je blízko II. interní kliniky VFN. Přiložená mapka Vám ukáže víc.