SPPH


 

 

PH knihovna

Naše PH Knihovna slaví první narozeniny. 
Je to neuvěřitelně úspěšný projekt a je výborným zdrojem informací pro všechny PH pacienty (200 PH zdrojů z celého světa, v 24 jazycích).

http://www.ourphlibrary.com

 

 

 

 

 

 

výzkum zdravotní péče

pomozte prosím vyplnit dotazník o zdravotní péči u nás! 30 otázek v angličtině

http://www.eu-patient.eu/Members/Weekly-Mailing/epf-access-survey/

 

Valná hromada SPPH

ikonavalna hromada pozvanka
ikonavalna hromada prihlaska

Přihlašte se na Valnou hromadu na Orlíku 19.11.2016! Báječné místo se skvělým programem! Těšíme se na Vás!

 

Podpořte dárcovství orgánů

http://www.phaeurope.org/projects-activities/advocacy/call-to-action-on-organ-donation-and-transplantation/

 

Konference Barcelona APHEC 2016

 
Výroční konference PHA Europe (APHEC), Castelldefels, Barcelona (Španělsko) 15.-18.9.
Letošní konference se zúčastnilo 68 delegátů z 33 zemí, kterým přednášelo 10 přednášejících z vědecké komunity PH, z latinského sdružení a  zástupci pharma průmyslu.
Za ČR letos reprezentovaly Milena a Lucia:-)

Rekondiční pobyt v Poděbradech 2016

 

7.-14. 8.2016 se opět konal Rekondiční pobyt pro pacienty s PH. Zúčastnilo se 17 pacientů s doprovody.

 

 

Sochy v Písku

Sochy z písku zavítaly do Písku  a my SPPH jsme byli u toho!

 

Viděli jsme nádherné sochy z písku, pouze z písku bez jakéhokoliv pojiva.

Nezapomněli jsme ani na nejstarší most v Čechách který odolal záplavám v roce2002 kdy se voda valila přes most a sundala některé sochy které byly při opravě nalezeny.

Tento rok byla zaplavena také písecká elektrárna vybudovaná Františkem Křižíkem, čímž se stal Písek prvním českým městem s elektrickým veřejným osvětlením. V roce 1901 byla elektrárna rekonstruována do dnešní podoby. Původní Křižíkova vyráběla stejnosměrný proud dnes již vyrábí proud střídavý a stále ač slouží jako muzeum dodává proud do sítě.

Za zmínku stojí i ubytování v hotelu CADE dříve CADILLAC který byl původně disko klub a odtut jeho zajímavá struktura.

Naši Olinku ,která Písek dobře zná neboť z  něho pochází nejvíce překvapili v Kozlovně při večeři když jí přinesli 750g pečených žebírek s minimem kostí a měla to vše sníst.

 

 

Oslava Mezinárodního dne plicní hypertenze

Letošní oslava Dne plicní hypertenze se konala na Golfu v Mladé Boleslavi.

Jsme moc vděční za podporu několika celebrit, kapacit v oboru kardiologie a rektora UK.

Golfového turnaje se zúčastnilo 30 hráčů. Pro nehráče, pacienty a jejich rodiny byl připraven výlet s průvodcem na Michalovickou putnu a golfová akademie.

Reportáž o turnaji bude vysílán na TV Prima, a vyjde několik článku v tisku v příštích dnech. 

 

Přihláška na rekondiční pobyt v Poděbradech

ikonaPřihláška Poděbrady 2016

Letos opět pořádáme rekondiční pobyt, tak neváhejte a pojeďte s námi! Těšíme se na Vás...

Programová náplň rekondičního pobytu Poděbrady

7. 8. - 14. 8. 2016

Plicní arteriální hypertenze patří mezi závažná onemocnění s nepříznivou prognózou. Pro její zlepšení je důležité nejen včasné zahájení léčby, ale i změna životosprávy a životního stylu. Pacienti jsou významně pohybově omezeni, nicméně jistý druh pohybové aktivity je žádoucí, proto jsou rekondiční pobyty pro pacienty velmi důležité. I z důvodu psychické podpory navzájem.

Cíl:

Udržení fyzické a psychické kondice pacientů s plicní arteriální hypertenzí (dále jen PAH), která je jedním z předpokladů dobrého vývoje do budoucna a zlepšení kvality života i přes nepříznivou prognózu této choroby.

XXIV. Výroční sjezd České kardiologické společnosti

Jako každý rok jsme nemohli chybět na Sjezdu kardiologické společnosti v Brně.

Tentokrát se sjezd konal v termínu 15.-18.5. 2016. 

 

EURORDIS výzkum

EURORDIS, Evropská asociace pro vzácná onemocnění potřebuje Vaši pomoc!
Prosím Ti, kdo jste zatím nevyplňovali v angličtině, zúčastněte se výzkumu pro pacienty se vzácnými onemocněními zaměřeného na léky a zdravotnické pomůcky. děkujeme!
https://www.surveymonkey.com/r/Z6QFX3R


Krásný mezinárodní den plicní hypertenze!

Dnes je mezinárodní den plicní hypertenze! Tento den slouží k ší ření povědomí o této vzácné nemoci. Zapojit se můžete i Vy! 

Mezinárodní den plicní hypertenze

ikonaWPHD2016

Přidejte se k nám při oslavách mezinárodního dne plicní hypertenze!

Mezinárodní den PH je vždy 5.5.. My se letos opět podílíme s aktivitou "Get breathless for PH", tenktokrát 28.-29.5. v krásném prostředí golfového hřiště v Mladé Boleslavi.

Tak neváhejte stáhněte si přihlášku, přihlašte se a přijeďte nás podpořit! Těšíme se na Vás!

Nezapomeňte sledovat aktuality na facebooku našeho sdružení!

#BreathofSuccess, #WorldPHDay, Get breathless for PH

 

Výstup na Brestovú

ikonaBrestova přihláška
ikonaInfo pro účastníky výstupu
ikonaProjekt Výstup na Brestovú

 

3.-5.6. 2016 se koná Výstup na Brestovú (Roháče - Západní Tatry) na podporu pacientů s plicní hypertenzí. Tato aktivita je pořádána slovenským sdružení pacinetů s PH.

Pokud se budete chtít zúčastnit prosím vyplňte přihlášku co nejdříve!

 

Výzkum potřeb pacientů s PH

Zúčastněte se prosím výzkumu pro pacienty s PH. Pomozte firmě Actelion znát Vaše potřeby a zapojte se při zlepšení péče u pacientů s PH. Jde o krátký dotazník s 10 otázkami, zabere tak 10 minut Vašeho času. Je v angličtině, ale určitě s pomocí internetového překladače vyplnit půjde.Emotikona smile
https://www.surveymonkey.co.uk/r/SKWHYW2

Our PH Library

Prohlédněte si všechny dostupné informace k plicní hypertenzi v mnoha světových jazycích na:
http://www.ourphlibrary.com/

 

Členské příspěvky

Nejzazší TERMÍN SPLATNOSTI ČLENSKÉHO PŘÍSPĚVKU ZA ROK 2016 JE 31. 3. 2016.

Výše členských příspěvků pro rok 2016.
0 Kč děti do 18 let a zdravotní sestry
200 Kč pacienti
300 Kč ostatní (rodinní příslušníci, lékaři, přátelé)
Přistupující členové budou příspěvky hradit současně se svým vstupem.

Den vzácných onemocnění 29.2.2016

 

Symbolické pozvednutí rozevřených dlaní jako vyjádření podpory Dni vzácných onemocnění.

Zúčastnili jsme se velmi krásné a hlavně vzácné akce pořádané Českou asociací pro vzácná onemocnění s názvem "S hlavou v oblacích" v neskutečně nádherném prostředí. 

Akce byla pořádána ke dni Vzácných onemocnění na podporu všech vzácných pacientů 29.2.2016 na Žižkovském vysílači. 

 

 

Mikulka

12.12. proběhlo tradiční každoroční vánoční setkání členů, s poetickým názvem Mikulka. Jízda historickou tramvají vánoční Prahou spojená s procházkou po Pražském hradě, aquaparkem a zakončená dobrým jídlem...přidejte se příště k nám!
Veselé Vánoce!!

 

Zapojte se do průzkumu plicní hypertenze u dětí

 Pomožte prosím zvýšit povědomí o plicní hypertenzi u dětí zapojením se do průzkumu, který nyní probíhá pod vedením MUDr. Petera Chaua, jehož oborem je dětská kardiologie na Univerzitě v Michiganu ve Spojených státech.

Setkání pacientů v Chateau St. Havel

Letošní setkání pacientů s plicní hypertenzí a jejich přátel se uskutečnilo na neskutečně nádherném místě Chateau St. Havel v Praze v termínu 17.-18. 10.2015.

 

 

Barcelona konference PHA Europe 2015

Po roce opět na setkání všech členských organizací PHA Europe v Barceloně 17.- 20.9. 2015.

 

Obrovské překvapení!!! 1. misto za WPHD za výstup na Rysy. Velký dík slovenskému sdruženi ZPPH za tenhle užasný nápad a za přizváni ke spolupráci!! Tahle cena je Vaše!! Také děkujeme PHA Europe za možnost uskutečněni takové akce. Emotikona smile

Výstup na Rysy

V sobotu 20. 6. 2015 se konal Výstup na Rysy, pořádaný na oslavu Světového dne plicní hypertenze. 
Motto projektu bylo: 'Vystup za mě.' Někteří z nás nesli fotky svých nejbližších či přátel až na vrchol hory Rysy vysoké 2499m.n.m, aby jim tak vzdali hold a darovali svůj dech...
Stálo to za to!

 

Kardiologický kongres v Brně

Každoročně se v květnu koná Kardiologický kongres v Brně. Ani letos jsme nemohli chybět s naším stánkem pro zvýšení povědomí o plicní hypertenzi. 

 

Rekondiční pobyt lázně Poděbrady 2015

ikonaPřihláška Poděbrady 2015

 

Programová náplň rekondičního pobytu Poděbrady

9. 8. - 16. 8. 2015

Plicní arteriální hypertenze patří mezi závažná onemocnění s nepříznivou prognózou. Pro její zlepšení je důležité nejen včasné zahájení léčby, ale i změna životosprávy a životního stylu. Pacienti jsou významně pohybově omezeni, nicméně jistý druh pohybové aktivity je žádoucí, proto jsou rekondiční pobyty pro pacienty velmi důležité. I z důvodu psychické podpory navzájem.

Cíl:

Udržení fyzické a psychické kondice pacientů s plicní arteriální hypertenzí (dále jen PAH), která je jedním z předpokladů dobrého vývoje do budoucna a zlepšení kvality života i přes nepříznivou prognózu této choroby.

Den Vzácných Onemocnění - Rare Disease Day 2015

RARE DISEASE DAY 2015

Téma: Jak se žije se vzácným onemocněním

Slogan: Den za dnem, ruku v ruce

Rok 2015 označuje osm po sobě jdoucích, úspěšných let, kdy se koná Den vzácných onemocnění. Pro tento rok klade důraz na každodenní život pacientů, rodinných příslušníků a pečovatelů, kteří žijí se vzácným onemocněním každý den.

K dnešnímu dni bylo identifikováno přes 6,000 vzácných onemocnění, které ovlivňují každodenní život více než 30 milionů lidí v Evropě samotné. Komplexnost vzácných chorob, spolu s omezeným přístupem k léčbě a službám znamená, že rodinní příslušníci jsou pro své blízké často tím hlavním zdrojem solidarity, podpory a péče. Téma tohoto Dne ‚Jak se žije se vzácným onemocněním‘, vzdává hold milionům rodičů, prarodičů, sourozenců, manželů a manželek, tetám a strýcům, přátelům, jejichž životy jsou těmito chorobami ovlivněny a kteří žijí den po dni, ruku v ruce s pacientem se vzácným onemocněním.

Vzácná onemocnění mají nedozírné následky pro celou rodinu. Život s takovou chorobou se stává každodenní ‚vzdělávací‘ zkušeností pro pacienta a jeho rodinu. I když mají tyto choroby různá jména i příznaky, dopad na životy jak pacientů, tak jejich rodin, je podobný.

Pacientské organizace se staly zásadním zdrojem informací, zkušeností a zdrojů. Den za dnem, ruku v ruce společně představujeme jednotný hlas, který bojuje za přístup k léčbu, péči, zdrojům a službám, které všichni potřebujeme. Pacienti, jejich rodiny a pacientské organizace jsou rozhodujícím elementem pro řešení výzev, které přináší každodenní život se vzácnou chorobou v solidaritě se všemi zúčastněnými stranami - pečovateli, zdravotníky, pracovníky sociálních služeb, výzkumníky, zástupci farmaceutických firem a politiky.

DOTAZNÍK - Dostupnost léčby pro pacienty s PH

Máte potíže s dostupností léčby pro PH?

Hezký den všem,

 Nevládní organizace EURORDIS se na nás obrátila s prosbou o spolupráci při zjišťování problému v dostupnosti léčby v jednotlivých zemích Evropy.

 Byli bychom proto rádi, kdyby jste nám věnovali pár minut a vyplnili tento anonymní dotazník a zároveň jej pokud možno dále rozšířili mezi ostatní pacienty s plicní hypertenzí. Při vyplňování, prosím, buďte struční a odpovídejte pouze na položenou otázku, dejte si na čas.

Rekondiční pobyt Poděbrady 2014

ikonaPřihláška Poděbrady 2014

Programová náplň rekondičního pobytu Poděbrady

10. 8. - 17. 8. 2014 

Plicní arteriální hypertenze patří mezi závažná onemocnění s nepříznivou prognózou. Pro její zlepšení je důležité nejen včasné zahájení léčby, ale i změna životosprávy a životního stylu. Pacienti jsou významně pohybově omezeni, nicméně jistý druh pohybové aktivity je žádoucí, proto jsou rekondiční pobyty pro pacienty velmi důležité. I z důvodu psychické podpory navzájem.

Cíl:

Udržení fyzické a psychické kondice pacientů s plicní arteriální hypertenzí (dále jen PAH), která je jedním z předpokladů dobrého vývoje do budoucna a zlepšení kvality života i přes nepříznivou prognózu této choroby.

ZEBRA

Plicní arteriální hypertenze patří mezi vzácná onemocnění. PHA Europe ve spolupráci se svými členskými zeměmi vytvořilo spot, který upozorňuje na tuto problematiku. Je jasný a výstižný. Pokud po shlédnutí tohoto videa nabdete dojmu, že právě Vy jste onemocněli touto nemocí, mějte na paměti, že ne vždy je dušnost příznakem plicní hypertenze a dříve, než budete kontaktovat odborníky na PH, obraťte se na svého praktického lékaře, který Vám provede základní vyšetření (EKG) a v případě pochybností Vás pošle k odborníkovi, který určí diagnózu. A pokud chcete již nyní informace, volejte na číslo 731743466: https://www.dropbox.com/s/kpacxco186qvihl/Zebra_Czech_VO_v1.mov 

 

   

 

Mezinárodní den plicní hypertenze

5. květen je den, který patří plicní hypertenzi. V tento den je totiž Mezinárodní den plicní hypertenze (WPHD). V letošním roce se k tomuto dni přidala i SPPH za podpory PHA Europe a dalších firem. Hlavním motem bylo "Get breathless for PH", tedy daruj dech plicní hypertenzi. Po celém světě se u příležitosti tohoto dne konaly různé sportovní aktivity, kdy zdraví sportovali za nemocné. A zažili ten pocit, kdy se zdravý člověk zadýchává jen vyjímečně (třeba právě při sportu), zatímco nemocný s PH sa zadýchává při běžné denní činnosti či stále. Naše akce se uskutečnila 27. 4. 2013 ve Žlutých lázních a na krátký spot se můžete podívat kliknutím na odkaz:

 http://www.youtube.com/watch?v=aWEioGoCbkU&feature=youtu.be
 

 

SPPH na facebooku

Naše sdružení má své vlastní feacebookové stránky. Klikněte na následující odkaz a můžete se podívat a zapojit do diskuze.

Aktuální data 2013

I v roce 2013 se uskuteční některé z pravidelných akcí, které SPPH pořádá. Zapište si tedy do kalendáře následující data. Víkendové setkání se uskuteční opět v hotelu Jezerka v Seči a to v termínu 1. 6. - 2. 6. 2013. Další akcí bude rekondiční pobyt v hotelu Zámeček v Poděbradech, termín této akce je 11. 8. - 18. 8. 2013. Na obě akce budou členové sdružení pozváni písemně, k pozvánce budou přiloženy i všechny potřebné instrukce.

 

Změna parkovací karty, sociální reformy

Od 1. 8. 2012 platí vyhláška, která upravuje nový parkovací průkaz pro osobu zdravotně postiženou. Podrobnosti najdete v sekci sociální výhody. V rámci sociální reformy I. dojde od 1. 1. 2012 k některým změnám v oblasti péče o osoby zdravotně postižené (OZP), a to například v dávkovém, pracovněprávním či systému posuzování zdravotního stavu. O všech novinkách vás budeme postupně na našich stránkách informovat a pokusíme se, aby informace byly co nejaktuálnější. Stejně tak se pro ty členy SPPH, kteří nemají přístup k počítači a internetu, pokusíme vytvořit srozumitelný přehled a těmto lidem ho zašleme. Nicméně ti, kteří disponují přístupem k PC a internetu, se mohou na mnohé již nyní podívat, a to na stránkách www.mpsv.cz (sociální reforma - změny 2012).

BARCELONA 2011

SPPH jako člen PHA Europe každoročně usiluje o účast na některé z akcí na mezinárodní úrovni. Nejinak tomu bylo i letos, v roce 2011. Setkání GAM se konalo 8. - 11. září znovu v Brceloně, přesněji v příjemném a klidném městečku Castelldeffels těsně za branami katalánské metropole.

Brno, Seč, Poděbrady 2011

Informovat o tradičních aktivitách je velmi těžké. I v letošním roce se událo několik akcí, které jsou již v činnosti našeho sdružení tradicí. proto jen krátce. A několik fotografií z těchto akcí najdete ve fotogalerii.

BARCELONA 2010

Jako členové PHA Europe se snažíme být stále aktivnější ve spolupráci se zahraničními organizacemi podobného typu jako je ta naše. Jedním z důkazů je i letošní návštěva Prezidentky italské pacientské organizace a Vice-prezidentky PHA Europe Pisany Ferrari na našem víkendovém setkání v Seči. V Barceloně se konalo mezinárodní shromáždění členských zemí PHA Europe. SPPH zastupovali MUDr. Josef Oškera a Jiří Buneš. SPPH může být inspirací pro druhé, stejně tak i my hledáme inspiraci ve světě. A to se snad podařilo. Je však nutné zdůraznit, že každá země má svá specifika a dalším cílem tohoto setkání bylo navzájem se podpořit a hledat řešení, aby například léčba PAH byla dostupná pro všechny pacienty Evropy. Více se dozvíte v přiloženém článku, fotky jsou přiloženy v galerii.  

PODĚBRADY 2010

Srpnová návštěva Poděbrad za účelem rekondičního pobytu se zdá být již tradicí. Letos jsme toto hezké lázeňské město navštívili již potřetí a to ve dnech 1.8. - 8.8.2010. Počasí k nám nebylo tak přívětivé jako v předchozích dvou letech, ale zimou jsme netrpěli a naopak, bylo vhodné pro různé výlety a toulky do okolí. I tento pobyt se konal za podpory Ministerstva zdravotnictví. Několik fotografií z Poděbrad najdete v galerii.

Setkání Seč 2010

Ve dnech 29. – 30. 5. 2010 se konalo další víkendové setkání členů SPPH. Místo konání bylo opět v Seči, v nově zrekonstruovaném hotelu Jezerka. Po uskutečnění valné hromady, jejíž součástí bylo mimo jiné hlasování o snížení členských příspěvků od 1. ledna 2011, se konal další program. O něm více v přiloženém článku. 

XVIII.sjezd České kardiologické společnosti 2010

Ve dnech 16. – 19. 5. 2010 se v Brně konal každoroční sjezd České kardiologické společnosti. SPPH se zúčastnil této akce již potřetí jako vystavovatel. Tuto akci bychom nemohli organizovat za plné podpory ČKS a dobrovolníků z SPPH, proto všem chceme touto cestou poděkovat.

Víkendové setkání Seč 2010

Říká se, že tradice by se neměla porušovat a my se o to také snažíme. Rovněž v letošním roce se uskuteční víkendové setkání členů SPPH, a to v termínu 29. 5. – 30. 5. 2010 (so a ne). Sejdeme se v hotelu Jezerka, Ústupky, Seč – u Chrudimi. Jednání valné hromady je nezbytné, ostatní program včetně dalších informací bude všem zaslán na pozvánce (přihláška, účastnické poplatky). Těšíme se na hojnou účast.

Poděbrady 2010

I v letošním roce SPPH organizuje rekondiční pobyt v Poděbradech a to bez ohledu na rozhodnutí o schválení dotace. Akce se bude konat v prvním srpnovém týdnu a víc se o ní dozvíte po kliknutí na nadpis.

Vzácná onemocnění

Plicní hypertenze patří podle kritérií Evropské unie i České republiky mezi tzv. vzácná onemocnění. Kupodivu, onemocněních, která se dají nazvat vzácná, je mnoho. V nedávné době proběhla i konference na toto téma. Pokud se chcete dozvědět více zajímavostí, podívejte se na stránky www.vzacna-onemocneni.cz. Najdete tam odkaz na několik pacientských sdružení včetně našeho, které sdružují pacienty s vzácným onemocněním. Také informace z konference a spoustu dalšího.                                                     

Memorandum o porozumění

V předchozí aktualitě o návštěvě Houstonu jsme upozornili na skutečnost, že SPPH podepsala „Memorandum of understanding", jakési Memorandum o porozumění. V sekci „Pro pacienty" najdete překlad z angličtiny do českého jazyka. Rovněž bychom chtěli upozornit na možnost překladu textů pomoci http://www.google.cz/ - translator. A stránky, kde můžete získat zajímavé informace o PH? http://www.phaeurope.org/ nebo http://www.phassociation.org/.

 

 

Vítejte na stránkách Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH)!

Naše Sdružení vzniklo v roce 2005. Sdružují se v něm pacienti s plicní hypertenzí, jejich rodinní příslušníci, lékaři a ostatní, kterým je problematika této nemoci blízká.

Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Společně se snažíme o zlepšení kvality života nemocných. Nabízíme jim možnost zapojit se do činnosti Sdružení a pomoci tak sobě i ostatním. Chceme vytvářet prostor pro vzájemná neformální setkávání, zprostředkovávat poradenskou službu v oblasti sociálně-právní a pomáhat tak pacientům v jejich všedních starostech.

Našim důležitým úkolem je šířit v laické i odborné veřejnosti povědomí jak o primární plicní hypertenzi, která se vyskytuje vzácně, tak o tromboembolické plicní hypertenzi, jejíž výskyt je daleko častější a operativní léčba má velmi dobré výsledky.

Spolupracujeme s ostatními pacientskými organizacemi a sdruženími v České republice i v zahraničí. Předáváme si zkušenosti a zprostředkováváme osobní setkávání nemocných.

Chcete se dovědět víc? Pak stačí udělat jediný krok – kontaktovat nás!
Na našich webových stránkách www.plicni-hypertenze.cz se dovíte, jak na to.