SPPH


 

 

Rekondiční pobyt Poděbrady 2014

ikonaPřihláška Poděbrady 2014

Programová náplň rekondičního pobytu Poděbrady

10. 8. - 17. 8. 2014 

Plicní arteriální hypertenze patří mezi závažná onemocnění s nepříznivou prognózou. Pro její zlepšení je důležité nejen včasné zahájení léčby, ale i změna životosprávy a životního stylu. Pacienti jsou významně pohybově omezeni, nicméně jistý druh pohybové aktivity je žádoucí, proto jsou rekondiční pobyty pro pacienty velmi důležité. I z důvodu psychické podpory navzájem.

Cíl:

Udržení fyzické a psychické kondice pacientů s plicní arteriální hypertenzí (dále jen PAH), která je jedním z předpokladů dobrého vývoje do budoucna a zlepšení kvality života i přes nepříznivou prognózu této choroby.

ZEBRA

Plicní arteriální hypertenze patří mezi vzácná onemocnění. PHA Europe ve spolupráci se svými členskými zeměmi vytvořilo spot, který upozorňuje na tuto problematiku. Je jasný a výstižný. Pokud po shlédnutí tohoto videa nabdete dojmu, že právě Vy jste onemocněli touto nemocí, mějte na paměti, že ne vždy je dušnost příznakem plicní hypertenze a dříve, než budete kontaktovat odborníky na PH, obraťte se na svého praktického lékaře, který Vám provede základní vyšetření (EKG) a v případě pochybností Vás pošle k odborníkovi, který určí diagnózu. A pokud chcete již nyní informace, volejte na číslo 731743466: https://www.dropbox.com/s/kpacxco186qvihl/Zebra_Czech_VO_v1.mov 

 

   

 

Mezinárodní den plicní hypertenze

5. květen je den, který patří plicní hypertenzi. V tento den je totiž Mezinárodní den plicní hypertenze (WPHD). V letošním roce se k tomuto dni přidala i SPPH za podpory PHA Europe a dalších firem. Hlavním motem bylo "Get breathless for PH", tedy daruj dech plicní hypertenzi. Po celém světě se u příležitosti tohoto dne konaly různé sportovní aktivity, kdy zdraví sportovali za nemocné. A zažili ten pocit, kdy se zdravý člověk zadýchává jen vyjímečně (třeba právě při sportu), zatímco nemocný s PH sa zadýchává při běžné denní činnosti či stále. Naše akce se uskutečnila 27. 4. 2013 ve Žlutých lázních a na krátký spot se můžete podívat kliknutím na odkaz:

 http://www.youtube.com/watch?v=aWEioGoCbkU&feature=youtu.be
 

 

SPPH na facebooku

Naše sdružení má své vlastní feacebookové stránky. Klikněte na následující odkaz a můžete se podívat a zapojit do diskuze.

Aktuální data 2013

I v roce 2013 se uskuteční některé z pravidelných akcí, které SPPH pořádá. Zapište si tedy do kalendáře následující data. Víkendové setkání se uskuteční opět v hotelu Jezerka v Seči a to v termínu 1. 6. - 2. 6. 2013. Další akcí bude rekondiční pobyt v hotelu Zámeček v Poděbradech, termín této akce je 11. 8. - 18. 8. 2013. Na obě akce budou členové sdružení pozváni písemně, k pozvánce budou přiloženy i všechny potřebné instrukce.

 

Změna parkovací karty, sociální reformy

Od 1. 8. 2012 platí vyhláška, která upravuje nový parkovací průkaz pro osobu zdravotně postiženou. Podrobnosti najdete v sekci sociální výhody. V rámci sociální reformy I. dojde od 1. 1. 2012 k některým změnám v oblasti péče o osoby zdravotně postižené (OZP), a to například v dávkovém, pracovněprávním či systému posuzování zdravotního stavu. O všech novinkách vás budeme postupně na našich stránkách informovat a pokusíme se, aby informace byly co nejaktuálnější. Stejně tak se pro ty členy SPPH, kteří nemají přístup k počítači a internetu, pokusíme vytvořit srozumitelný přehled a těmto lidem ho zašleme. Nicméně ti, kteří disponují přístupem k PC a internetu, se mohou na mnohé již nyní podívat, a to na stránkách www.mpsv.cz (sociální reforma - změny 2012).

BARCELONA 2011

SPPH jako člen PHA Europe každoročně usiluje o účast na některé z akcí na mezinárodní úrovni. Nejinak tomu bylo i letos, v roce 2011. Setkání GAM se konalo 8. - 11. září znovu v Brceloně, přesněji v příjemném a klidném městečku Castelldeffels těsně za branami katalánské metropole.

Brno, Seč, Poděbrady 2011

Informovat o tradičních aktivitách je velmi těžké. I v letošním roce se událo několik akcí, které jsou již v činnosti našeho sdružení tradicí. proto jen krátce. A několik fotografií z těchto akcí najdete ve fotogalerii.

PODĚBRADY 2010

Srpnová návštěva Poděbrad za účelem rekondičního pobytu se zdá být již tradicí. Letos jsme toto hezké lázeňské město navštívili již potřetí a to ve dnech 1.8. - 8.8.2010. Počasí k nám nebylo tak přívětivé jako v předchozích dvou letech, ale zimou jsme netrpěli a naopak, bylo vhodné pro různé výlety a toulky do okolí. I tento pobyt se konal za podpory Ministerstva zdravotnictví. Několik fotografií z Poděbrad najdete v galerii.

BARCELONA 2010

Jako členové PHA Europe se snažíme být stále aktivnější ve spolupráci se zahraničními organizacemi podobného typu jako je ta naše. Jedním z důkazů je i letošní návštěva Prezidentky italské pacientské organizace a Vice-prezidentky PHA Europe Pisany Ferrari na našem víkendovém setkání v Seči. V Barceloně se konalo mezinárodní shromáždění členských zemí PHA Europe. SPPH zastupovali MUDr. Josef Oškera a Jiří Buneš. SPPH může být inspirací pro druhé, stejně tak i my hledáme inspiraci ve světě. A to se snad podařilo. Je však nutné zdůraznit, že každá země má svá specifika a dalším cílem tohoto setkání bylo navzájem se podpořit a hledat řešení, aby například léčba PAH byla dostupná pro všechny pacienty Evropy. Více se dozvíte v přiloženém článku, fotky jsou přiloženy v galerii.  

Setkání Seč 2010

Ve dnech 29. – 30. 5. 2010 se konalo další víkendové setkání členů SPPH. Místo konání bylo opět v Seči, v nově zrekonstruovaném hotelu Jezerka. Po uskutečnění valné hromady, jejíž součástí bylo mimo jiné hlasování o snížení členských příspěvků od 1. ledna 2011, se konal další program. O něm více v přiloženém článku. 

XVIII.sjezd České kardiologické společnosti 2010

Ve dnech 16. – 19. 5. 2010 se v Brně konal každoroční sjezd České kardiologické společnosti. SPPH se zúčastnil této akce již potřetí jako vystavovatel. Tuto akci bychom nemohli organizovat za plné podpory ČKS a dobrovolníků z SPPH, proto všem chceme touto cestou poděkovat.

Víkendové setkání Seč 2010

Říká se, že tradice by se neměla porušovat a my se o to také snažíme. Rovněž v letošním roce se uskuteční víkendové setkání členů SPPH, a to v termínu 29. 5. – 30. 5. 2010 (so a ne). Sejdeme se v hotelu Jezerka, Ústupky, Seč – u Chrudimi. Jednání valné hromady je nezbytné, ostatní program včetně dalších informací bude všem zaslán na pozvánce (přihláška, účastnické poplatky). Těšíme se na hojnou účast.

Poděbrady 2010

I v letošním roce SPPH organizuje rekondiční pobyt v Poděbradech a to bez ohledu na rozhodnutí o schválení dotace. Akce se bude konat v prvním srpnovém týdnu a víc se o ní dozvíte po kliknutí na nadpis.

Vzácná onemocnění

Plicní hypertenze patří podle kritérií Evropské unie i České republiky mezi tzv. vzácná onemocnění. Kupodivu, onemocněních, která se dají nazvat vzácná, je mnoho. V nedávné době proběhla i konference na toto téma. Pokud se chcete dozvědět více zajímavostí, podívejte se na stránky www.vzacna-onemocneni.cz. Najdete tam odkaz na několik pacientských sdružení včetně našeho, které sdružují pacienty s vzácným onemocněním. Také informace z konference a spoustu dalšího.                                                     

Memorandum o porozumění

V předchozí aktualitě o návštěvě Houstonu jsme upozornili na skutečnost, že SPPH podepsala „Memorandum of understanding", jakési Memorandum o porozumění. V sekci „Pro pacienty" najdete překlad z angličtiny do českého jazyka. Rovněž bychom chtěli upozornit na možnost překladu textů pomoci http://www.google.cz/ - translator. A stránky, kde můžete získat zajímavé informace o PH? http://www.phaeurope.org/ nebo http://www.phassociation.org/.

 

 

Vítejte na stránkách Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH)!

Naše Sdružení vzniklo v roce 2005. Sdružují se v něm pacienti s plicní hypertenzí, jejich rodinní příslušníci, lékaři a ostatní, kterým je problematika této nemoci blízká.

Cílem SPPH je vzájemná solidarita a psychická podpora pro pacienty a jejich okolí. Společně se snažíme o zlepšení kvality života nemocných. Nabízíme jim možnost zapojit se do činnosti Sdružení a pomoci tak sobě i ostatním. Chceme vytvářet prostor pro vzájemná neformální setkávání, zprostředkovávat poradenskou službu v oblasti sociálně-právní a pomáhat tak pacientům v jejich všedních starostech.

Našim důležitým úkolem je šířit v laické i odborné veřejnosti povědomí jak o primární plicní hypertenzi, která se vyskytuje vzácně, tak o tromboembolické plicní hypertenzi, jejíž výskyt je daleko častější a operativní léčba má velmi dobré výsledky.

Spolupracujeme s ostatními pacientskými organizacemi a sdruženími v České republice i v zahraničí. Předáváme si zkušenosti a zprostředkováváme osobní setkávání nemocných.

Chcete se dovědět víc? Pak stačí udělat jediný krok – kontaktovat nás!
Na našich webových stránkách www.plicni-hypertenze.cz se dovíte, jak na to.