Ve dnech 29. – 30. 5. 2010 se konalo další víkendové setkání členů SPPH. Místo konání bylo opět v Seči, v nově zrekonstruovaném hotelu Jezerka. Po uskutečnění valné hromady, jejíž součástí bylo mimo jiné hlasování o snížení členských příspěvků od 1. ledna 2011, se konal další program. O něm více v přiloženém článku.
Ve dnech 16. – 19. 5. 2010 se v Brně konal každoroční sjezd České kardiologické společnosti. SPPH se zúčastnil této akce již potřetí jako vystavovatel. Tuto akci bychom nemohli organizovat za plné podpory ČKS a dobrovolníků z SPPH, proto všem chceme touto cestou poděkovat.
Upozornění na pořad Vizita
Dobrý den,
chtěla bych všechny naše pacienty upozornit na nový pořad na TV Nova, který
se jmenuje Vizita. Je vysílán vždy ve středu od 22.00 hod. Dne 24. 3. 2010 se
tento pořad bude věnovat naší problematice plicní hypertenze.
I v letošním roce SPPH organizuje rekondiční pobyt v Poděbradech a to bez ohledu na rozhodnutí o schválení dotace. Akce se bude konat v prvním srpnovém týdnu a víc se o ní dozvíte po kliknutí na nadpis.
Říká se, že tradice by se neměla porušovat a my se o to také snažíme. Rovněž v letošním roce se uskuteční víkendové setkání členů SPPH, a to v termínu 29. 5. – 30. 5. 2010 (so a ne). Sejdeme se v hotelu Jezerka, Ústupky, Seč – u Chrudimi. Jednání valné hromady je nezbytné, ostatní program včetně dalších informací bude všem zaslán na pozvánce (přihláška, účastnické poplatky). Těšíme se na hojnou účast.
Vzácná onemocnění
Plicní hypertenze patří podle kritérií Evropské unie i České republiky mezi tzv. vzácná onemocnění. Kupodivu, onemocněních, která se dají nazvat vzácná, je mnoho. V nedávné době proběhla i konference na toto téma. Pokud se chcete dozvědět více zajímavostí, podívejte se na stránky
www.vzacna-onemocneni.cz. Najdete tam odkaz na několik pacientských sdružení včetně našeho, které sdružují pacienty s vzácným onemocněním. Také informace z konference a spoustu dalšího.
Na konci května se uskutečnilo plánované víkendové setkání členů Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. Kromě odborného i „zábavného-poučného“ programu byla součástí i valná hromada, na které byly odsouhlaseny důležité návrhy a došlo ke změně složení rady i kontrolní komise SPPH. O všem se dočtete v přiloženém povídání.
Rehabilitační cykly
V letošním roce nám byla schválena dotace na rehabilitační cykly. Cykly probíhají stejně jako v loňském roce. V pátek bude ergometrie, při které vám bude nastavena maximální možná zátěž. Rovněž vám bude proveden 6 minutový test chůze. V sobotu pak proběhne 5 hodin nácviku a učení (samozřejmě s přestávkami). Po ukončení každý účastník získá DVD s ukázkami cvičení a doprovodnou brožuru, tepometr s nastavenou maximální tepovou frekvencí určený pro kontrolu při cvičení a chůzi, deníček na zápisky. Změna je v tomto případě vyhrazena.Program se koná v Kardiofit ambulanci MUDr. Skalické, CSc., Prosecká 29/54, Praha 9.Vzhledem k nabitému programu všech zúčastněných - lékaři a fyzioterapeutky – jsou navrženy následující 4 termíny. Vás prosíme, abyste si vybrali alespoň dva, které by vám případně vyhovovali. Zájemce prosíme, aby se ihned ohlásili písemně na adrese:Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s., Na Moráni 5, 128 01 Praha 2 nebo telefonicky: 731 743 466
Termíny jsou: 21 – 22.08., 25-26.09., 02 – 03.10., 09 – 10.10.
Věnujte všemu maximální pozornost a v případě potřeby volejte nebo pište.
Na počátku května znovu navštívilo SPPH výroční sjezd České kardiologické společnosti v Brně, které se pravidelně koná na BVV. Tentokrát to bylo v termínu 10. 5 – 13. 5. Na některé zajímavosti se můžete podívat – stačí jen potvrdit nadpis.
Pozvánka na víkendové setkání členů SPPH
I v letošním roce se uskuteční pravidelné setkání členů sdružení. Letos jsme si řekli, že bychom si chtěli užít i teplo (doufám, že nás květen nezklame), zvolili jsme termín 30. 5. – 31. 5. 2009. A protože se nám v Seči líbilo, i tentokrát se vrátíme do hotelu Jezerka, Ústupky, Seč (u Sečské přehrady, Chrudim). Podrobnosti Vám zašleme v pozvánkách, nezapomeňte se registrovat, počet míst je omezený. A pokud víte, že nemůžete dorazit, vyplňte, prosím, přiložené plné moci určené k hlasování na valné hromadě. Děkujeme za pochopení. Těšíme se na Vás a doufáme, že Vás program zaujme.
Aktuality
Zdravíme všechny členy SPPH v roce 2009 a chceme vám všem popřát hodně zdraví a pohody. Rádi bychom vás informovaly o tom, co pro vás chystáme v roce 2009. Od 10. 5. do 13. 5. 09 se uskuteční XVII. výroční sjezd České kardiologické společnosti v Brně, kde bude SPPH jako vystavovatel reprezentovat naši organizaci. Chceme, aby se z naší účasti stala tradice a upevnili bychom tak lepší dialog s odborníky na PH. Také si již můžete zapsat do diářů datum dalšího víkendové setkání v Seči, bude to 30. 5. - 31.5.2009. Pozvánky budou samozřejmě rozeslány a kromě valné hromady se pokusíme opět vytvořit zajímavý program pro všechny. V závěru roku 2008 jsme podali opět žádost o dotaci na 3 projekty – ediční činnost, týdenní rekondiční pobyt a konání 4 rehabilitačních kurzů. Doufáme, že uspějeme a pokud ne, budeme se samozřejmě získat finanční prostředky z jiných zdrojů. Na náš web jsme na konci minulého roku umístili v sekci „pro pacienty“ Memorandum o porozumění a v sekci „sociální výhody“ přibyl článek o tom, jak si zajistit parkovací místo před domem. Určitě dodáme další odkazy na zajímavé webové stránky a další novinky. S pozdravem – vaše Veronika a Kateřina
Vánoční přání
Hromadu dárků, co srdce pohladí, rodinu, přátele co nikdy nezradí, k bohatství krůček a ke štěstí skok, zkrátka nádherné vánoce a nový rok. Za sdružení přejí rada a členové sdružení
Ve dnech 13.9. - 14.9.2008 se v hotelu Jezerka, v Seči (blízko Chrudimi) uskutečnilo další víkendové setkání členů Sdružení pacientů s PH. A pokud se vy, kteří jste se nezúčastnili, chcete dozvědět víc, podívejte se dále.
Memorandum o porozumění
V předchozí aktualitě o návštěvě Houstonu jsme upozornili na skutečnost, že SPPH podepsala „Memorandum of understanding", jakési Memorandum o porozumění. V sekci „Pro pacienty" najdete překlad z angličtiny do českého jazyka. Rovněž bychom chtěli upozornit na možnost překladu textů pomoci
http://www.google.cz/ - translator. A stránky, kde můžete získat zajímavé informace o PH?
http://www.phaeurope.org/ nebo
http://www.phassociation.org/.
Ve dnech 20. - 22.6.2008 se v USA uskutečnila mezinárodní konference všech pacientských organizací spojených s onemocněním plicní hypertenze. Za SPPH se tohoto významného setkání zúčastnila A. G. a Š. F., která pro vás i sestavila povídání doprovázené fotografiemi. S prezentací sl.Gubíkové se můžete seznámit na
http://www.phassociation.org/Conference/2008. S americkou organizací jsme také na této konferenci uzavřeli Memorandum of understanding, jakési „Memorandum o porozumění." Originál i překlad pro vás připravujeme v sekci „Pro pacienty". O tom, že je naše organizace známá i v zahraničí se rovněž můžete přesvědčit na stránkách evropské asociace PHA Europe
http://www.phaeurope.org/, kde v sekci Members&Center najdete zmínku SPPH. A možná na titulní fotce ze setkání ve Vídni 2007 poznáte A.Gubíkovou a K.Novákovou.
Ve dnech 24. - 27.5.2008 se v Brně konal XVI. Výroční sjezd České kardiologické společnosti. Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. na tomto sjezdu mělo poprvé svůj vlastní stánek a jak a za jakým cílem celá akce probíhala se můžete dočíst v krátké zprávě.
Rehabilitační program je již v plném proudu, zapojili se další členové a máme další nové a přínosné zkušenosti. Pro zájemce tu jsou další tři nové termíny - kapacita je omezena:
26. - 27.9.2008, 3. - 4.10.2008, 10. - 11.10.2008. Pro podrobnosti stačí kliknout na titulek. Pro ty, kteří jsou již v programu zapojeni, zřídily fyzioterapeutky e-mailovou adresu, která je:
rehabilitace-PH@email.cz a kam se můžete obracet se svými dotazy.
Avizované mezinárodní setkání zahraničních pacientských organizací sdružených v PHA Europe v Římě již proběhlo. Přinášíme některé informace, které by vás mohly zajímat.
Již jsme avizovali o možnosti nákupu tříkolky BOOSTER v ČR. Zprávu o různých možnostech pohybu pro ty, kteří jsou omezeni díky plicní hypertenzi v pohybu přivezly děvčata z Říma a Kateřina Švancarová s Ivanem Štilcem pro nás získali další informace. Pro podrobnosti se obracejte na ně.
Inspirovali jsme se jednou z přednášek při loňském setkání v Koutech u Ledče nad Sázavou, ve které bylo řečeno, že lehký tělocvik pacientům s plicní hypertenzí může býti ku prospěchu. Samozřejmě neděláme nic, co by neschválili lékaři a tak vznikl nápad na organizaci rehabilitačního programu. Máme za sebou první cyklus, který proběhl 11.-12.4.2008 a prozatím se ho zúčastnili 4 pacienti. A myslím, že jsme si užili hodně zábavy a něco nového se také naučili
Podzimní setkání - zapište si do diářů
Vážení přátelé, ve dnech 13. -14.9.2008 se koná další víkendové Setkání pacientů s plicní hypertenzí. Jako místo konání jsme tentokrát vybrali hotel Jezerka v blízkosti Sečské přehrady (blíže
http://www.hotel-jezerka.cz/). Informace a aktuality budou průběžně zveřejňovány, nebo volejte 731 743 466.
15.03.2008 14:00:00
Ve dnech 18.1. – 20.1.2008 se uskutečnilo mezinárodní setkání zahraničních pacientských organizací sdružených v PAH Europe v Římě. Za české pacientské sdružení na tento sraz odletěly slečny A. G. a Š. F., obě členky SPPH.
14.03.2008 14:00:00
Jako jedna z organizátorek a zúčastněných jsem dostala za úkol napsat pro ty, kteří se z mnoha různých důvodů zúčastnit nemohli, krátkou zprávu o tom, co se tam vlastně dělo a jaké to bylo. Což je věc velice ošemetná, protože budu asi málo sebekritická. Přesto se pokusím být přesná a hlavně vás naladit na příští setkání.
V listopadu jsme podepsali smlouvu o podnájmu nebytových prostor. Adresa naší kanceláře je Na Moráni 5 na Praze 2. Kancelář je snadno dostupná a je blízko II. interní kliniky VFN. Přiložená mapka Vám ukáže víc.