BARCELONA 2010

Jako členové PHA Europe se snažíme být stále aktivnější ve spolupráci se zahraničními organizacemi podobného typu jako je ta naše. Jedním z důkazů je i letošní návštěva Prezidentky italské pacientské organizace a Vice-prezidentky PHA Europe Pisany Ferrari na našem víkendovém setkání v Seči. V Barceloně se konalo mezinárodní shromáždění členských zemí PHA Europe. SPPH zastupovali MUDr. Josef Oškera a Jiří Buneš. SPPH může být inspirací pro druhé, stejně tak i my hledáme inspiraci ve světě. A to se snad podařilo. Je však nutné zdůraznit, že každá země má svá specifika a dalším cílem tohoto setkání bylo navzájem se podpořit a hledat řešení, aby například léčba PAH byla dostupná pro všechny pacienty Evropy. Více se dozvíte v přiloženém článku, fotky jsou přiloženy v galerii.  

BARCELONA 2010

Naše účast na Výročním generálním shromáždění PHA Europe, které se konalo v Barceloně ve dnech 18.9. - 20.9.2010, byla důležitou aktivitou v rámci spolupráce se zahraničím. Jak již bylo řečeno, SPPH zastupovali MUDr. Josef Oškera a Jiří Buneš.

Program byl velmi náročný a nebudeme o něm mluvit podrobně.
V sobotu na úvod přivítal všechny účastníky Prezident PHA Europe a Prezident rakouského pacientského sdružení Gerald Fischer, následovala pak stručná prezentace všech zúčastněných delegátů. Součástí sobotního programu pak bylo:
  • Zpráva aktivit PHA Europe pro rok 2010: přednesl Gerald Fischer společně s Vice-prezidentkou PHA Europe a Prezidentkou italské pacientské organizace Pisanou Ferrari.
  • Zprávy jednotlivých asociací o činnosti v roce 2010: úspěchy, pokroky nebo naopak případné potíže s fungováním chodu. Všeobecná shoda panovala v oblastech spolupráce s médii, reklama asociací (ve všech zemích značně omezena finančními prostředky), snaha o spolupráci s lékařskými centry, snaha o získání co největšího počtu nových členů, respektive jejich zájmu na spolupráci se sdruženími, což je problém většiny pacientských organizací.
  • Profesor Nazzareno Galié z Univerzity v italské Bologni přednesl příspěvek o "Budoucnosti léčby PH".
  • Profesorka Andrea Olschewski z Institutu Ludwiga Boltzmana v Grazu pak měla přednášku na téma "Hledání vědeckých výzkumných možností spojených s léčbou PH".
  • Gerald Fischer: problematika dotací. V následné diskuzi však téměř ze všech stran zaznělo, že dotační politika jednotlivých států je značně komplikovaná a k podobným sdružením jako jsou pacientské organizace nepříliš štědrá.
  • V závěru prvního dne dostali delegáti jednotlivých zemí prostor vyjádřit svá očekávání ohledně podpory a spolupráce s PHA Europe, byly dány podněty ke zlepšování.

Také nedělní program byl velmi náročny, opět jen v bodech:

  • Diskuze o potřebách a problémach jednotlivých asociací: možnosti a dostupnost léčby, úspěšnost čerpání sociálních dávek a různých podpor, práva pacientů, dostupnost a možnosti transplanatace a podobně.
  • Gerald Fischer: finanční zpráva PHA Europe.
  • Vystoupení Prezidenta pacientské organizace USA Rino Aldrighettiho: americká asociace nesdružuje pouze pacienty USA, ale celé Ameriky, Austrálie a části Asie. Rozsáhlý příspěvek byl zaměřen na prezentaci aktivit asociace USA a na sponzoring od farmaceutických firem.
  • Závěr nedělního dne: zhodnocení celého jednání, výhled aktivit PHA Europe do budoucna s velkou snahou o výraznější mediální kampaň a o spolupráci na tvorbě mediálního časopisu.

Pondělní program probíhal na Kongresu ERS, kde vystoupil Gerald Fischer. Prezentoval aktivity a plány PHA Europe, zejména farmaceutickým firmám, které se na léčbě PH podílejí, s ohledem na možnou další spolupráci.

Hlavním cílem účasti SPPH na kongresu v Barceloně bylo získání nových informací a materiálů, které nám mohou pomoci posunout se v naší činnosti dále. A nepochybuji, že jsme upevnili dobré jméno našeho sdružení v rámci PHA Europe díky našemu dosavadnímu dobrému fungování. Jako zástupkyně SPPH bych chtěla tímto oběma zástupcům, panu doktorovi Oškerovi a Jirkovi Bunešovi, poděkovat za kvalitní reprezentaci českého sdružení. 

J.B. a K.N.