BARCELONA 2011

SPPH jako člen PHA Europe každoročně usiluje o účast na některé z akcí na mezinárodní úrovni. Nejinak tomu bylo i letos, v roce 2011. Setkání GAM se konalo 8. - 11. září znovu v Brceloně, přesněji v příjemném a klidném městečku Castelldeffels těsně za branami katalánské metropole.

Pro méně znalé jen připomínám, že General Annual Meeting (GAM) je každoroční společné setkání představitelů a zástupců národních asociací pacientů s plicní hypertenzí z Evropy, Turecka a Izraele. Akci pořádá PHA Europe, jejímiž čelními představiteli jsou Pisana Ferrari a Gerald Fischer. Po úvodním krátkém a již tradičním stručném vzájemném seznámení všech zúčastněných  následovala sumarizace činnosti PHA Europe v roce 2011, plánovalo se hospodaření na rok 2012 a proběhly volby do výboru PHAE pro období 2012 - 2014 a ve zbývajícím čase se pak diskutovalo především o tématech nových či se rozvíjely body nastíněné v roce 2010.

Nejstěžejnější aktivity PHAE za dosavadní období roku 2011 byly dvě:

  • PHA Europe navázala kontakty s dalšími pacientskými organizacemi v Litvě, Finsku, Rumunsku a Rusku. V dubnu vznikla asociace pacientů s PH ve Slovinsku a ihned se připojila k PHAE.
  • Hovořilo se o úspěchu Breathtaking campaign ("dechberoucí kampaň), kampaně uspořádané s cílem zvýšit povědomí o PH u široké veřejnosti. Akce se konala 28. 2. 2011, přičemž datum nebylo zvoleno náhodně, připadlo na ně Den pro vzácná onemocnění. Podrobně o průběhu kampaně informovalo jarní vydání časopisu Mariposa News. Celkem se kampaně zúčastnilo 12 zemí. V původně zamýšlené podobě ji uspořádaly Rakousko, Belgie, Bulharsko, Maďarsko, Německo, Norsko, Polsko, Portugalsko a Španělsko. Pojetí, jak upozornit na plicní hypertenzi okolí bylo velmi odlišné v jednotlivých zemích. Na dušnost a cyanózu (modravé zbarvení tkání) upozorňovaly např. plakáty, letáky rozdávané v metru, novinové články či modře přelakované prostředky MHD. Akce se taktéž účastnili dobrovolníci s modře nabarvenými rty, kteří se soustřeďovali do rušných prostor, např. metra či nákupních středisek, aby zde rozdávali letáky, chodili do schodů ve snaze podtrhnout námahovou dušnost. V Norsku dokonce takto upravení basketbalisté sehráli standardní zápas přenášený televizí. Česká republika se do projektu zapojila také, modifikovanou a méně vnucující formou, soustředila se na tisk a eventuelně odborné časopisy. Podobně k akci přistopupilo i Slovensko a Itálie.

Nejdůležitější projekty PHAE pro další období:

  • "TIME MATTERS" (doslova: čas je důležitý) je další kampaň, kterou PHAE zahájila. Cílem je vytvořit jakýsi nový mikrosvět společně s phaeurope.org, který by pomohl dále přiblížit diagnózu vzácného onemocnění jakým plicní hypertenze je, zvýšil povědomí u odborné veřejnosti a zlepšil porozumnění společnosti. Současně by mohl být jedním z prostředků, jak zlepšit včasnost diagnostiky a dostupnost léčby. Do projektu by se měli zapojit sami pacienti, a tak jej realizovaz. Na stránkách www.phtimematters.org by si měli vzájemně předávat zkušenosti, psát o sobě a svých rodinách příběhy, poskytovat rady ostatním, vyjádřit svůj názor, přání, klást dotazy a podobně. (Podrobnosti získají členové SPPH zvlášť v e-mailu nebo poštou).
  • Vytvořit dvojjazyčné webové stránky se sekcemi pro každou zemi se PHAE bude snažit v příštím roce. Překonáním jazykové bariéry by se zpřístupnily tyto webové stránky www.phaeurope.org širšímu okruhu pacientů. Rovněž se předpokládá, že v národních jazycích začne vycházet i Mariposa News.
  • WHITE PAPER on PH ("Bílá kniha") znamená setkání expertů u kulatého stolu, které bylo plánováno a proběhlo 26. 9. 2011 v Amsterdamu. Odborníci z nejrůznějších oborů, lékaři specialisté, sestry, členové vybraných pacientských organizací nejen z Evropy, ale také USA, Velké Británie a Latinské Ameriky, reprezentanti EURORDIS (evropská organizace pro vzácná onemocnění), politici a zástupci farmaceutického průmyslu, ti všichni měli řešit zásadní otázky jak odstranit bariéru v dostupnosti léčby PH, další rozvoj diagnostiky a terapie a samozřejmě i zdravotní politiku. (Výsledky jednání v současné době ještě nejsou k dispozici, na prosinec 2011 se připravuje jednodenní setkání u kulatého stolu ve Vídni. Bohužel, za Českou republiku nemůžeme vyslat zástupce, nicméně doufáme, že budeme mít v budoucnu k dispozici výsledky jednání).
  • Příprava na Den vzácných onemocnění v roce 2012, který tentokrát připadá na 29. únor. 

Ve volbách do výboru PHA Europe pro následující tříleté období 2012 - 2014 nedošlo k výraznějším změnám, prezidentem evropské asociace zůstává Gerald Fischer, nemění se ani post 1. viceprezidentky, nadále jej bude zastávat Pisana Ferrari, 2. viceprezidentkou byla zvolen a Francouzka Mélanie Gallant-Dewavrin.

Bylo mi potěšením zastupovat Českou republiku za SPPH v Barceloně, kde na mě dýchla nejen velmi vřelá atmosféra celého mítinku, ale také kouzlo  samotného místa konání. Škoda jen, že mne nemohl ve Španělsku podpořit žádný z našich pacientů. Nyní je již jasné, že následující GAM 2012 se opět uskuteční v Barceloně a proto vás prosím - zamyslete se, zda by snad někdo z vás mohl a byl ochoten se setkání PHA Europe v roce 2012 zúčastnit. Nezapoměňte však, že podmínkou je znalost angličtiny, povědomost o problematice plicní hypertenze a aktivní účast na konání aktivit SPPH.

Na perfektní organizaci mítinku se podíleli zejména Pisana a Gerald, ale opravdovost a procítěnost akci dodávali zejména zúčastnění zástupci národních pacientských spolků, jichž bylo celkem 47 z 22 zemí. Velmi emotivně na mě působila jejich vitalita, elán a přesvědčení. Současně jsem zde získala inspiraci pro další možné aktivity našeho sdružení.

R.V.