Cesta do Houstonu,USA

Než popíšu přesné dění toho nejzajímavějšího ze setkání PHA v Houstonu, dovolte mi, abych řekla pár slov o samotné cestě.

Pro mě bylo hodně zajímavé sledovat celou přepravu do a z USA. Úroveň leteckých společností se odrážela v připravenosti  a pozornosti jakou věnovali slečně A.G.. To bylo mé měřítko. Let z Prahy do Paříže byl naprosto bez problémů. Posádka byla připravená na použití kyslíkové láhve na palubě. Po přistání v Paříži jsme měli sjednanou asistenci, což pro slečnu A.G. znamenalo transport mezi terminály na kolečkovém křesle. Bohužel francouzští kolegové nebyli připraveni na náš přílet. Proto celý transport trval téměř 50 minut (což byl čas pro nalodění se do dalšího letadla). Komunikace se slečnou „asistentkou" byla poněkud obtížnější. Slečna totiž neovládala krom francouzštiny žádný jiný jazyk a i přes elektronické vymoženosti  21. století nám nebyla schopna zajistit včasný příchod k odbavení, potažmo nalodění se. Naštěstí pro nás měl navazující spoj hodinové zpoždění. Péče společnosti Air France byla okouzlující. Stevardky si daly záležet na každém detailu a hlavně byly připravené na let s použitím kyslíkové láhve. Naší výhodou byla převaha lékařů. Proto se nikdo neobával nedostatku kyslíku. Lékaři vše hlídali. Přiznám se, že jsme měli chvílemi obavy jak to všechno dopadne a zda nebude let A.G. vadit. Jsem si jistá, že po této zkušenosti bude Alena lítat absolutně kamkoliv. Po přistání v USA byla připravená další asistence. Slečna tentokrát věděla přesně kam má jet. Pro nás ostatní se „VIP" převoz nekonal a tak jsme společně se všemi ostatními pasažéry jeli letištím autobusem.

Co se týká  zpáteční cesty, musím říct, že byla trochu obtížnější. Po překonání bezpečnostní kontroly na letišti v USA (museli jsme si sundat i boty!) a bezpečného letu do Francie, jsme se opět opozdili při transferu z jednotlivých terminálů. Slečna Alena měla opět asistenci, proto byla spolu s MUDr.P.J. převezena letištním automobilem. My ostatní jsme museli k našemu terminálu „po svých". To samozřejmě problém nebyl, bohužel nás tlačil čas. Všichni tři (já, MUDr.D.A., Mgr.L.K.) jsme již čekali u terminálu směr Česká republika. Avšak zbytek naší skupiny, tedy MUDr.P.J. a slečna A.G., v prostorách terminálu nebyli. Po několika minutách zjišťování jsme konečně věděli, kde se nacházejí. Slečna s asistencí sice odvezla Alenu i lékaře na terminál, ale na úplně jiný. Což znamenalo, že jsme všichni tři čekali až nám přivezou zbylé dva členy, abychom se mohli nalodit. Další zpestření nám přichystali přímo na terminále, jelikož náš let byl téměř plný. Francouzští kolegové informovali posádku o tom, že jsme již na palubě, a tak nás stevardka nechtěla všechny pustit do letadla. Vysvětlila nám, že jsou v letadle poslední volná místa, proto mohu letět já a MUDr.D.A.. MUDr.P.J. a Alena byli konečně na terminále a začalo sáhodlouhé vysvětlování. Nakonec dopadlo všechno dobře a letěli jsme všichni společně správným letem, který měl naneštěstí zpoždění.

Poslední tečkou po přistání v Čechách bylo zjištění, že některá zavazadla nedorazila. Bohužel mezi nimi bylo i zavazadlo Mgr.Kuby. Já jsem měla myslím si štěstěnu na své straně, proto se mi nic zvláštního nestalo ...

A teď k oficiálnímu programu PHA konference v Houstonu:

20.6.:

- Účastnila jsem se setkání pacientů léčených Remodulinem. Témata byla různá od bolestivosti, přes únavu, bolest nohou a bezpečné převlékání (týkalo se nitrožilní léčby). Do debaty jsem se zapojila s příspěvkem k tématu bolest nohou a únava. Upozornila jsem na pozitivní výsledky bezpečného cvičení  (zlepšení fyzické zdatnosti) a také pozitivní vliv masáží. Z udivených obličejů jsem poznala, že ČR je v očích USA pokrokovou zemí. Jelikož většina účastníků o těchto variantách slyšela poprvé. Po mém příspěvku o tom promluvil i přísedící lékař.

21.6.:

-  „Snímky z celého světa":  snídaně s diskuzí, kde A. G. reprezentovala SPPH ČR. Společně s dalšími zástupci jiných státu přednesla, co sdružení pacientů v ČR bylo schopno zajistit, jakým činnostem se věnuje a jaké jsou plány do  budoucna.

- Diskuze o cvičení: lékaři a zdravotní sestry z univerzit a lékařských center z Pitsburgu,UCLA, Pennsylvanie, Ohioa vysvětlovali posluchačům jaký, druh cvičení je vhodný při dané NYHA. Lékaři též upozornili na to, aby cvičení probíhalo vždy pod lékařskou kontrolou.

- Navštívili jsme i prezentace farmaceutických firem, kde jsme objevili nové druhy infúzních a intravenózních pump, sáčky na  led (dle Aleny jsou praktičtější a lépe udržují chlad), krokoměr s FM stanicí. Firmy měli i velice pěkně graficky ztvárněnou funkci plic atd. ... materiály jsme chtěli přivést se sebou, bohužel nám je nechtěli věnovat.

- „Mladé ženy a těhotenství" opět probíhalo formou diskuze, kdy ženy se ptaly zejména na druhy vhodné antikoncepce a na možná rizika při otěhotnění s PH. Odpovědi byly vázané hodně na americké léky (antikoncepci). Těhotenství při léčbě PH probíhají, pouze za přísných lékařských kontrol a za podmínek, že pacientka je v dobrém zdravotním stavu. Co se týče lékařského pokroku v těhotenství, nejsou objeveny žádné převratné novinky. Česká republika rozhodně není pozadu ba naopak.

- „Pečovatelé":  toto téma bylo zejména pro rodinné příslušníky. Ti si navzájem vyměňovali zkušenosti. Mezi časté dotazy patřila psychická podpora nemocných a psychika pečovatelů. Na dotazy odpovídali lékaři z oboru psychologie a pečovatelské služby.

- Ve večerních hodinách měla A.G. prezentaci českého SPPH, kde přednesla činnost sdružení a doplnila prezentaci fotografiemi.

- „Módní přehlídka" byla vrcholem sobotního dne. Zúčastnili se jí pacienti, kteří se chtěli podělit o svoje zkušenosti s užívání infúzních, intravenózních pump i přenosného kyslíku. Těžko vám popíšu, kde všude měli tyto věci schované! Podívejte se na některé fotografie. Modelkami se stali nejen holčičky, ale i slečny a dámyJ. Výborným nápadem jsou různé kapsy (u kalhot, sak, přišité kapsy do podšívek u sukní), bandáže (třeba připevněná pumpa na zádech!) a samozřejmě oblíbené batůžky a ledvinky.

- „Zlepšení v minulosti, slib do budoucnosti": přednesl ředitel PHA USA (Pulmonary Hypertension Association) Dr.Michael D. McGoon z Mayo Clinic v Minnesotě. Dr. McGoon promluvil o průběhu a vzniku PHA USA. Dále o vizích do budoucna a společné světové kooperaci.Ocenili se nejlepší lékaři a  ošetřovatelé, cenou Julie Hendry Memorial Awards.

22.6.:

- „Co dělá Reveal" byla diskuze o výzkumu probíhajícím v USA. Obdobný probíhá také u nás, jedná se o vytvoření registru pacientů a rozdělení jejich léčby. Jsem pouze laik a nerada bych mystifikovala.

Po společném obědě jsme se vydali na letiště a čekala nás cesta do Prahy (mě do Brna). Jak vše dopadlo už víte z úvodu. 

Sestavila: Šarlota Filová