Den Vzácných Onemocnění - Rare Disease Day 2015

Den Vzácných Onemocnění - Rare Disease Day 2015

RARE DISEASE DAY 2015

Téma: Jak se žije se vzácným onemocněním

Slogan: Den za dnem, ruku v ruce

Rok 2015 označuje osm po sobě jdoucích, úspěšných let, kdy se koná Den vzácných onemocnění. Pro tento rok klade důraz na každodenní život pacientů, rodinných příslušníků a pečovatelů, kteří žijí se vzácným onemocněním každý den.

K dnešnímu dni bylo identifikováno přes 6,000 vzácných onemocnění, které ovlivňují každodenní život více než 30 milionů lidí v Evropě samotné. Komplexnost vzácných chorob, spolu s omezeným přístupem k léčbě a službám znamená, že rodinní příslušníci jsou pro své blízké často tím hlavním zdrojem solidarity, podpory a péče. Téma tohoto Dne ‚Jak se žije se vzácným onemocněním‘, vzdává hold milionům rodičů, prarodičů, sourozenců, manželů a manželek, tetám a strýcům, přátelům, jejichž životy jsou těmito chorobami ovlivněny a kteří žijí den po dni, ruku v ruce s pacientem se vzácným onemocněním.

Vzácná onemocnění mají nedozírné následky pro celou rodinu. Život s takovou chorobou se stává každodenní ‚vzdělávací‘ zkušeností pro pacienta a jeho rodinu. I když mají tyto choroby různá jména i příznaky, dopad na životy jak pacientů, tak jejich rodin, je podobný.

Pacientské organizace se staly zásadním zdrojem informací, zkušeností a zdrojů. Den za dnem, ruku v ruce společně představujeme jednotný hlas, který bojuje za přístup k léčbu, péči, zdrojům a službám, které všichni potřebujeme. Pacienti, jejich rodiny a pacientské organizace jsou rozhodujícím elementem pro řešení výzev, které přináší každodenní život se vzácnou chorobou v solidaritě se všemi zúčastněnými stranami - pečovateli, zdravotníky, pracovníky sociálních služeb, výzkumníky, zástupci farmaceutických firem a politiky.

Den vzácných onemocnění každý rok připadá na poslední den v měsíci únoru. Tento rok tedy na sobotu 28. 2.

Hlavním cílem dne pro vzácná onemocnění je zvýšit povědomí o těchto chorobách a jejich dopadu na životy pacientů mezi širokou veřejností a také mezi těmi, kteří o našem zdraví rozhodují a mají tak možnost ho svým rozhodnutím ovlivnit (politici).

I když je kampaň cílená především na veřejnost, usiluje také o pozornost mezi zástupci již zmíněného politického spektra, orgánů veřejné správy, farmaceutického průmyslu, výzkumných pracovníků, zdravotníků a také těch, kteří mají skutečný zájem o problematiku vzácných chorob.

Den vzácných onemocnění se poprvé konal v roce 2008 a jeho hlavním iniciátorem byl EURORDIS (Evropská společnost pro vzácná onemocnění) a jeho Rada národních aliancí. Po celém světě se konalo tisíce akcí, které byly zaznamenány stovkami tisíc lidí a měly velké mediální pokrytí.

Politický impuls, vycházející z tohoto Dne, slouží také účelům tzv. advokátním. V řadě zemí přispěl zejména k rozvoji národních plánů a politik/strategií pro vzácná onemocnění.

Přestože tato kampaň začala jako akce evropská, postupně se stala celosvětovým fenoménem a v roce 2014 se do ní zapojilo rekordních 84 zemí.

Kromě zvyšování povědomí o vzácných chorobách, je jedním z cílů této akce také to, aby Světová zdravotnická organizace uznala tento poslední únorový den jako oficiální Den vzácných onemocnění.

Pro více informací přidávám pár velmi užitečných odkazů:

www.rarediseaseday.org - zde naleznete informace o akcích, které se k tomuto dni pořádají po celém světě

www.vzacna-onemocneni.cz  - Česká asociace pro vzácná onemocnění

www.eurordis.org - Evropská společnost pro vzácná onemocnění

www.orpha.net - Portál o vzácných onemocněních

 

Co je vzácné onemocnění?

Jako vzácné onemocnění označujeme v rámci Evropské unii chorobu nebo poruchu, která postihne méně jak 1 člověka na 2000 jedinců.

Jedno vzácné onemocnění může postihnout pouze hrstku pacientů, kdežto jiné se může týkat více jak 245,000 jedinců. V EU může být postiženo kolem 30 milionů lidí jednou z více jak 6000 vzácných chorob.

  • 80% vzácných onemocnění má genetické příčiny, zatímco ostatní jsou výsledkem virové či bakteriální infekce, alergie či vlivů prostředí
  • 50% vzácných onemocnění postihuje děti

Charakteristika vzácných onemocnění

Přes 6000 vzácných chorob je charakterizováno širokou rozmanitostí symptomů, které se liší nejen mezi jednotlivými onemocněními, ale také mezi jednotlivými pacienty, kteří trpí stejnou chorobou.

Příznaky těchto onemocnění mohou být z počátku poměrně běžné, často vedoucí k chybné či pozdní diagnostice a tím k oddálení léčby. Kvalita pacientova života je tak vlivem chronického, progresivního, degenerativního a často také život ohrožujícího onemocnění negativně ovlivněna a dochází až k nevratnému poškození jeho zdraví.

Skutečnost, že pro vzácná onemocnění většinou neexistuje efektivní léčba, přispívá k psychické traumatizaci nejen pacientů, ale také jejich rodin.

Vzácná onemocnění také mohou být (a jsou) velkým sociálním a finančním břemenem.

Jak to změnit?

I když pacienti se vzácným onemocněním a jejich rodiny čelí mnoha výzvám, každý den dochází k velkým pokrokům.

Zlepšuje se komplexní přístup k chorobě a její léčbě, který vedl k vývoji vhodné politiky v oblasti veřejného zdraví. S navýšením mezinárodní spolupráce na poli klinického a vědeckého výzkumu nadále dochází k důležitým pokrokům, stejně tak jako v oblasti získávání stále odbornějších znalostí o všech vzácných onemocněních, nejen těch ‚nejběžnějších‘. Oba tyto pokroky vedly k vývoji nových diagnostických a terapeutických postupů.

Nicméně, cesta, která je před námi, ať už jsme pacienti, trpící některým ze vzácných onemocnění, rodinní příslušníci nemocných, zdravotníci či úplně obyčejní lidé, je velmi dlouhá a plná překážek, které se však musíme snažit ze všech sil překonat...společně.

Zdroje:

www.rarediseaseday.org

www.vzacna-onemocneni.cz