Výroční zpráva za rok 2006
Obsah:
1/ Úvod
2/ Personální obsazení
3/ Přehled činnosti
4/ Dárci a spolupracující
5/ Předpokládaný vývoj a plány na rok 2007
6/ Finanční zpráva
Rok 2006 byl úvodním prvním rokem činnosti SPPH. Za začátek můžeme považovat setkání pacientů a ostatních příznivců SPPH dne 9.3.2006, kde rovněž proběhla valná hromada a byla zvolena rada SPPH a kontrolní komise SPPH. Během roku jsme se pak snažili vniknout do problematiky občanských sdružení a snažili se učinit první krůčky k fungující pacientské organizaci.
Personální obsazení:
Rada SPPH ve složení: prim.MUDr.Josef Oškera - předseda
MUDr.Pavel Jansa - místopředseda
Kateřina Nováková - pokladník
Zora Plecitá - člen rady
Ing. Karel Francek - člen rady
Kontrolní komise ve složení: prof.MUDr.Jiří Widimský, DrSc.
Radka Bečková
MUDr.Tomáš Brychta
Přehled činnosti:
Setkání pacientů, lékařů a ostatních příznivců SPPH v restauraci Klášterní pivovar na Strahově, kde kromě valné hromady SPPH proběhla rovněž diskuse o současných možnostech a problémech léčby plicní hypertenze v ČR. Na závěr setkání byla zorganizována zajímavá organizovaná prohlídka knihovny Strahovského kláštera.
Ve dnech 23. - 26.6.2006 se zástupci SPPH zúčastnili 7.mezinárodní konference o plicní hypertenzi v Mineapolis, USA. Zprávu o této akci sestavil MUDr.David Ambrož a je možné ji najít na našich webových stránkách.
Ve dnech 13.11. - 16.11.2006 se doc.MUDr.Jaroslav Lindner CSc., MUDr.David Rubeš a ing.František Mlejnský zúčastnili odborného semináře na univerzitě v Mainzu, Německo na téma léčba plicní hypertenze.
1.
Pan Tomáš Sochůrek, jeden z úspěšně operovaných pacientů, se aktivně podílel na tvorbě a aktualizaci webových stránek SPPH. Doposud na těchto stránkách najdeme základní informace o PH jak pro laiky, tak pro odborníky, aktuality, odkazy a kontakty.
Byl zahájen provoz bezplatné telefonní informační linky (800 333 340), na které MUDr.Jansa odpovídá na dotazy pacientů o problematice plicní hypertenze - ať už jsou to pacienti již diagnostikovaní, nebo ti, kteří se domnívají, že touto chorobou onemocněli.
Byla zahájena činnost na tvorbě informačních materiálů, které budou obsahovat informace o SPPH a jeho cílech, seznámí stručně pacienty s onemocněním plicní hypertenzí, ale hlavně pozvou všechny pacienty, rodinné příslušníky i naše příznivce mezi nás, do SPPH.
MUDr.Jelínková začala monitorovat možnosti spolupráce s pacientskými organizacemi ze zahraničí.
Účetnictví a daňové přiznání za rok 2006 zajistila ve spolupráci s daňovou poradkyní pí.Zora Plecitá a pí.Kateřina Nováková.
Dárci a spolupracující:
AOP Orphan Pharmaceuticals
Actelion Pharmaceuticals LTD o.s.
GLAXOSMITHKLINE s.r.o.
Czech Casinos a.s.
Koalice pro zdraví: lobbying za pacientská práva
Velmi si ceníme podpory, kterou našemu sdružení výše uvedené firmy poskytly.
Předpokládaný vývoj a plány na rok 2007
Rozšíření členské základy zejména z řad nových pacientů, jejich rodinných příslušníků a příznivců SPPH. Hlavně pacientům bychom rádi nabídli vzájemnou podporu a výměnu informací a zkušeností, solidaritu a psychologickou pomoc v nemoci tak závažné, jakou plicní hypertenze bezesporu je. Rádi bychom rovněž z řad nových i stávajících členů získali další dobrovolníky ke spolupráci na organizaci SPPH.
Aktivně spolupracovat s jinými pacientskými organizacemi v ČR i v zahraničí a získávat tak cenné informace, potřebné pro zdárný chod našeho SPPH. K této činnosti patří i další spolupráce s Koalicí pro zdraví, která aktivně podporuje činnost a vzájemný dialog pacientských organizací.
Účast zástupců SPPH na 15.Výročním kardiologickém kongresu ČKS, kde se mimo jiné zjistí možnost samostatné prezentace našeho SPPH na příštím kongresu ČKS v roce 2008.
2.
Za nejdůležitější považujeme organizaci víkendového pacientského setkání. Součástí tohoto setkání bude valná hromada. Na setkání bychom chtěli pozvat lékaře (odborné přednášky na téma plicní hypertenze, možnosti léčby a novinky v léčebných postupech), představitele již dobře fungujících pacientských organizací, klinického psychologa (podpora nejen pro pacienty, ale i pro rodinné příslušníky) a dietoložku (problémy ve stravování při léčbě Warfarinem, životospráva)
Důležitou součástí naší činnosti bude i nadále udržovat kontakty a navazovat nové s firmami a organizacemi podporující naši činnost, ať už finančně, či odbornou radou.
Aktualizace a tvorba webových stránek. Tvorba informačních materiálů pro pacienty.
Finanční zpráva:
Příloha: Výkaz zisku a ztrát
Slovo na závěr:
Plicní hypertenze je relativně vzácné, o to však závažnější nevyléčitelné onemocnění a život s touto chorobou není jednoduchý. Pro všechny typy PH je společná skutečnost, že jsou často odhaleny až v době, kdy je nemoc již v pokročilém stadiu. Mnoho lidí může trpět plicní hypertenzí, aniž by o tom věděli. Včasná diagnóza této nemoci vede ke včas zahájené léčbě.
Věříme, že role pacientských organizací je v případě tak závažných onemocnění jako je plicní hypertenze zcela nezastupitelná. Snahou SPPH je vytvářet prostor pro vzájemné setkávání pacientů a ostatních příznivců, organizovat odborné semináře o problematice plicní hypertenze pro pacienty a zejména popularizovat problematiku plicní hypertenze pro širokou veřejnost.
Děkujeme všem zúčastněným za pomoc a podporu a doufáme, že tato spolupráce bude pokračovat i v letech následujících
MUDr.Josef Oškera
předseda SPPH
mobil: 723 260 709
e-mail: oskera.josef@volny.cz
V Praze dne: 25.6.2007