Výroční zpráva za rok 2007
Výroční zpráva Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. za rok 2007
Korespondenční adresa: SPPH, Na Moráni 5, 128 01 Praha
IČO: 27001822, čú: 2156619001/5500 eBanka Praha
tel: 731 743 466, 731 743 476,
e-mail: info@plicni-hypertenze.cz, web: http://www.plicni-hypertenze.cz/
Počátek roku 2007 byl pro SPPH tím pravým rozjezdem, kdy se naše činnost začala ubírat tím správným směrem a dobrou rychlostí. Jako mladá organizace jsme kromě snahy naplňovat cíle našich aktivit stále sbírali zkušenosti a vlastně tak činíme i nadále. Jak říká klasik: „Vím, že nic nevím."
Přesto si troufám tvrdit, že jsme v roce 2007 pokročili kupředu.
Do roku 2007 nás vedla rada SPPH ve složení: MUDr.Josef Oškera - předseda
MUDr.Pavel Jansa - místopředseda
Kateřina Nováková - pokladník
Zora Plecitá - člen
Ing.Karel Francek - člen
Tato rada se na setkání v Koutech, Ledeč nad Sázavou ve dnech 6.-7.10.2007 při jednání valné hromady změnila a nadále pracuje ve složení :
MUDr.Josef Oškera - předseda
A. G. - místopředseda
Kateřina Nováková - jednatel, pokladník
MUDr.Pavel Jansa - člen, odborný dohled
Bohumil Schlonz -člen
Kontrolní komise zůstala i nadále ve složení: prof.MUDr.Jiří Widimský, DrCs., Radka Bečková a MUDr.Tomáš Brychta
Zápisem ze dne 15.4.2008 kontrolní komise potvrdila správné čerpání dotace z Ministerstva zdravotnictví ČR na rok 2007 na vydání informační brožury „Život s PH."
Ke dni sestavení výroční zprávy za rok 2007 má SPPH celkem 156 členů.
Mezi naše hlavní cíle patří:
1/ Zajistit informovanost členů, možnost konzultace pacientů s odborníky
2/ Vytvořit podmínky pro setkávání pacientů, sdělování zkušeností, vzájemná
podpora v nemoci
3/ Zvýšit povědomí o existenci PH a nových léčebných metodách této nemoci mezi
odbornou i laickou veřejností
4/ Vydávání informačních materiálů o PH, podpora výzkumu v oblasti PH
Významné události a akce v roce 2007:
1/ Kardiologický kongres v Brně
V květnu 2007 se uskutečnil XV.Výroční sjezd České kardiologické společnosti a SPPH na tuto akci vyslalo dva své zástupce, kteří nejen sbírali zkušenosti, ale vytvářeli i nové kontakty a zúčastnili se schůzek se zástupci organizací, které významně podporují činnost SPPH. Rovněž zde vytvořili prostor pro možnost zúčastnit se tohoto kongresu v roce 2008 již jako vystavovatelé.
2/ Kardiologický kongres Vídeň
SPPH je jediným aktivním členem evropské pacientské organizace PHA Europe z východní a střední Evropy. Jednou z aktivit spojenou s tímto členstvím byla i účast dvou členek na Kardiologickém kongresu ve Vídni počátkem září 2007, kde mělo PHA Europe stánek. Kromě prezentace na tomto kongresu byla zvolena nová rada PHA Europe, byly ustanoveny základní pravidla a jedním z úkolů naší české organizace je pomoci vytvořit podobné sdružení na Slovensku.
3/ Kouty, Ledeč nad Sázavou, 6.-7.10.2007 - hotel Luna
V těchto podzimních dnech se uskutečnilo první víkendové setkání členů SPPH. Sjelo se na 70 hostů a program byl vcelku pestrý. Na úvod proběhla valná hromada SPPH s volbou nové rady, rovněž se schvalovaly nové stanovy, výroční zpráva za rok 2006 a rozpočet na rok 2008. Poté proběhly odborné přednášky a diskusní bloky. Večer byl zakončen neformálním posezením. Druhý den pak byl zahájen přednáškou na téma zvláštnosti diety u PH a celý program pak uzavřela diskuse se zástupkyní jiné pacientské organizace, která nás hlavně inspirovala v naší další činnosti.
Podle odezvy zúčastěných bylo toto setkání vydařené.
4/ Kancelář
Jedním z úkolů, který jsme si dali, bylo zajistit místo, kde by se mohla konat nejen setkání rady, ale i neformální posezení pacientů, místo pro budoucí poradenskou činnost. To se nám díky podpoře vydavatelství Medical Tribune podařilo a od 1.12.2007 jsme otevřeli novou kancelář SPPH na adrese
Na Moráni 5, 128 01 Praha 2. Je to velmi blízko VFN, a tedy dostupné všem pacientům.
5/ Informační materiály, ediční činnost
Jako úplně prvním počinem byl základní informační leták pro pacienty, jehož součástí je i přihláška do SPPH. Na tomto letáku jsou zdůrazněny zejména cíle našeho sdružení. Dalším významným materiálem byl leták „Plicní hypertenze - klinický obraz, diagnostika, léčba.", kde se naopak o sdružení zmiňujeme jen krátce, hlavní náplní je informace o nemoci - je to souhrn základních informací, které by měl vědět každý pacient. Jednoduchý jednostranný letáček „Jak žít s plicní hypertenzí" pak obsahoval základní rady, jak si usnadnit každodenní život - od stlaní postele po vaření večeře. Nejdůležitější tiskovinou pak byla brožura „Život s plicní hypertenzí.", která vznikla za podpory Ministerstva zdravotnictví na základě žádosti o dotaci a ve spolupráci s americkou asociací, která nám pomohla najít inspiraci v podobě jejich knihy Survival Guide.
6/ Informační nástěnky
Díky výrazné aktivitě jedné z členek SPPH vznikly na II.interní klinice dvě informační nástěnky, kde se snažíme, pokud možno co nejaktuálněji, všechny ty, kteří nemají přístup k internetu či mobilní telefony, nebo se prostě k informaci jinde než v nemocnici nedostanou, informovat o novinkách v SPPH. A podle odezvy se zdá, že to byl velmi dobrý nápad.
Sponzoři, dárci a příznivci
Činnost SPPH by byla nemyslitelná bez podpory, a to nejen finanční , všech našich sponzorů, dárců a příznivců. Jména těch, kteří v roce 2007 přispěli na aktivity sdružení jsou uvedena na našich webových stránkách. S potěšením zjišťujeme, že se řady příznivců rozšířili i osoby soukromé, a to nás velmi těší. Stejně tak ale musíme alespoň touto formou poděkovat všem těm, kteří nám pomohli radou, odbornou konzultací, nebo třeba při stěhování, které si jako pacienti nejsme schopni zajistit sami.
Přijměte, prosím, naše velké díky a pevně doufáme, že vás naší další činností přesvědčíme, že vaše úsilí a prostředky nebyly vynaloženy zbytečně.
Hospodářský výsledek
Přílohou Výroční zprávy SPPH o.s. za rok 2007 jsou výkazy:
Výkaz zisku a ztrát k 31.12.2007
Rozvaha k 31.12.2007
Výnosy celkem (+)
Úroky 790,06
Jiné ostatní výnosy 5.942,50
Dary 200.550,00
Dotace MZ ČR 50.000,00
Celkem 257.282,56
Náklady celkem (-)
Spotřeba materiálu 48.295,00
Cestovné 30.464,00
Náklady na reprezentaci 1.658,00
Ostatní služby 313.436,77
Mzdové náklady 21.500,00
Jiné ostatní náklady 3.470,40
Celkem 418.824,17
Hospodářský výsledek - 161.541,61
POKLADNA
K 01.01.2007 = 0,-Kč
K 31.12.2007 = 13.398,- Kč
Příjem: dotace pokladny 73.000 Výdej: 72.800
ostatní 13.198
Celkem 86.198 72.800
Rozdíl: 13.398,- Kč
BANKA
K 01.01.2007 = 798.607,93 Kč ( obrat - 176.589,32 Kč)
K 31.12.2007 = 622.018,61 Kč
Příjem: Úroky 790,06 Výdej: dotace pokladny 73.000,00
Soukr.dárci 26.300,00 poplatky 3.357,40
Firmy 400.000,00 vratka 230.000,00
Dotace MZ 50.000,00 ostatní 347.322,00
Celkem: 477.090,06 Celkem: 653.679,40
Rozdíl: - 176.589,32 Kč
Plány na rok 2008
1/ Dotace
Na konci roku 2007 jsme podávali dvě žádosti o dotace na Ministerstvo zdravotnictví ČR, a to na Rekondiční pobyt pro pacienty s PH a další ediční činnost - DVD+brožura pro pacienty s PH na vybrané téma. Pokud nám budou dotace schváleny, oba programy se jistě uskuteční. Na schválení musíme počkat do začátku roku 2008.
2/ Zahraniční spolupráce
Hned v lednu 2008 navštíví dvě zástupkyně SPPH setkání evropské asociace PHA Europe v Římě. V červnu se pak vydáme na celosvětové setkání pacientů s plicní hypertenzí do Houstonu - USA. Spolupráce bude samozřejmě i nadále pokračovat ve formě poradenství a vyměňování si zkušeností navzájem. Rovněž se pokusíme navázat kontakt s některým ze slovenských pacientů a začít pracovat na úkolu, který nám byl dán, a to pomoci vytvořit podobnou pacientskou organizaci i na Slovensku.
3/ Kardiologický kongres ČKS
Vzhledem k tomu, že nám byla odsouhlasena žádost o poskytnutí bezplatného výstavního prostoru na BVV při konání XVI. Výročního sjezdu České kardiologické společnosti ve dnech 23. - 27.5.2008 v Brně, budeme se na tuto akci intenzivně připravovat a pokusíme se důstojně reprezentovat naše sdružení. O výsledku se jistě všichni dozvíte ihned po konání této akce.
4/ Ediční činnost
Vydávání odborných publikací, brožur či letáků je našim trvalým cílem, budeme v něm proto pokračovat i v roce 2008.
5/ Pacientské setkání
Setkání v Koutech se setkalo s kladnou odezvou, proto se pokusíme podobné setkání uskutečnit i v roce 2008. Pokud se nám toto podaří, jistě budou připraveny další přednášky na různá témata a samozřejmě v rámci tohoto setkání proběhne i jednání valné hromady SPPH.
Myslím, že jsme všichni dokázali, že SPPH je sdružení aktivní a že můžeme do budoucích let směle říct: „plnou parou vpřed". Těším se na vás na všechny při dalších akcích a doufám, že náš program vám plně vyhovuje. Jsme si vědomi toho, že „nikdo není dokonalý", a proto i my, rada SPPH uvítáme vaše náměty a připomínky na možné změny k lepšímu.
V Praze dne: 28.4.2008
Zprávu sestavila: Kateřina Nováková