Výroční zpráva za rok 2008

V roce 2008 byla naše snaha i nadále pokračovat v činnosti, kterou jsme si stanovili jako náš hlavní cíl ve stanovách SPPH, a to je podpora činnosti, aktivit a prosazování zájmů pacientů s plicní hypertenzí. 

 

V roce 2008 vedla SPPH rada ve složení:

·       MUDr. Josef Oškera – předseda

·       Alena Gubíková – místopředseda

·       Kateřina Nováková – jednatelka, pokladník

·       MUDr. Pavel Jansa – člen rady

·       Bohumil Schlonz – člen rady                                                                                 

 

Kontrolní komise zůstala i nadále ve složení:

·       prof. MUDr. Jiří Widimský, DrSc.

·       Radka Bečková

·       MUDr. Tomáš Brychta

 

Zápisy ze dne 19. 1. 2009 kontrolní komise potvrdila správné čerpání dotací MZ ČR na rok 2008: Program grantové podpory

·       Rekondiční pobyt pro pacienty s PH

·       DVD pro pacienty s PH, Brožura o plicní hypertenzi

 

Ke dni sestavení výroční zprávy za rok 2008 má SPPH celkem 190 členů.

 

Mezi naše hlavní cíle patří:

 

1/  Zajistit informovanost členů, možnost konzultace pacientů s odborníky

2/  Vytvořit podmínky pro setkávání pacientů, sdělování zkušeností, vzájemná

      podpora v nemoci

3/  Zvýšit povědomí o existenci PH a nových léčebných metodách této nemoci mezi

      odbornou i laickou veřejností

4/  Vydávání informačních materiálů o PH, podpora výzkumu v oblasti PH

 

Významné události a akce v roce 2008

  1/ Zahraniční spolupráce:·       Leden 2008 – Řím. Dvě zástupkyně SPPH se zúčastnily setkání členských zemí PHA Europe. Jeden den byl věnován italským lékařům a situaci, která provází pacienty s PH v Itálii. Dále byly předvedeny novinky pro pacienty, které mohou svým způsobem usnadnit každodenní problémy. Z administrativních úkonů byla zvolena výkonná komise, PHA Europe byla zaregistrována v Rakousku a byla přednesena zpráva o hospodaření. Rovněž bylo odsouhlaseno placení členských příspěvků – Česká republika, tedy SPPH, uhradilo za rok 2008 50 EUR (výše se odvíjí od plánovaného rozpočtu SPPH).·       Červen 2008 – Houston, USA.  Mezinárodní konference všech pacientských organizací spojených s PH se zúčastnily opět dvě zástupkyně SPPH, jedna z nich rovněž v USA přednesla prezentaci, při které seznámila všechny zúčastněné s naší organizací. S americkou organizací jsme uzavřeli Memorandum of understanding, jakési „Memorandum o porozumění“. O naší zahraniční aktivitě je možné se přesvědčit na stránkách www.phaeurope.org 2/  Kardiologický kongres v Brně

XVI. výroční sjezd České kardiologické společnosti se konal 24. – 27. 5. 2008 v Brně. Poprvé se   SPPH zúčastnilo jako vystavovatel a cílem naší organizace bylo zviditelnit a propagovat SPPH a jeho činnost. Jedním z našich cílů je šíření povědomí o PAH i mezi odbornou veřejnost a tady jsme k tomu měli vzácnou příležitost. Činili jsme tak hlavně prostřednictvím distribuce našich tiskovin a materiálů, kontaktem mezi lékařem a pacientem jinde než v ordinaci. Tuto akci bychom nemohli organizovat bez plné podpory ČKS.  Podrobnosti najdete na našich webových stránkách.

 3/  Rekondiční týdenní pobyt pro pacienty s PH 4. - 10. 8. 2008 se uskutečnil rekondiční pobyt v Poděbradech pro pacienty s PH. Tato akce byla z části dotovaná grantem z MZ ČR. Náplní tohoto pobytu byla rekondice, lehká rehabilitace pod dohledem fyzioterapeutek, krátké procházky, masáže, psychoterapie. Vše pod dohledem lékaře z II. interní kliniky VFN, který je odborníkem v oblasti PH. Akce se zúčastnilo 22 pacientů. 4/  Víkendové setkání členů SPPH  13. – 14. 9. 2008 hotel Jezerka, Seč

Na setkání se již tradičně uskutečnila valná hromada, na které byly odsouhlaseny všechny povinné náležitosti – roční závěrka a výroční zpráva za rok 2007, rozpočet na rok 2009. Po valné hromadě následovala lékařská přednáška na téma „Novinky v léčbě PH“, zaměřená tentokrát na účinky rehabilitace. Hlavním hostem celého setkání byla pacientka z Izraele, která je zakladatelkou tamní organizace pacientů s PH a zabývá se sociologií a tzv. „životním tréninkem“.  Více o ní vypoví její stránky www.internal-vision.com.  Nedělní program následoval ještě přednáškou „Na co jsem se zapomněl zeptat svého lékaře v ordinaci“ a poté krátkou zprávou jedné z fyzioterapeutek o rehabilitačním programu.

 

5/  Rehabilitační program

V roce 2008 zahájilo SPPH rehabilitační program. Jeho koncepce byla vytvořena ve spolupráci lékařů centra pro PH ve VFN, fyzioterapeutek z VFN a pacientů ze sdružení. Proběhlo několik cyklů a pozitivní výsledky byly prezentovány i na setkání v Seči.

 6/  Ediční činnost

·       „SPPH pro laiky i odborníky“ – tato publikace byla vytvořena na počátku roku 2008, byla určena i pro lékaře a byla prezentována i na XVI. sjezdu ČKS. Kromě odborných článků obsahuje brožura i životní příběhy dvou pacientek s různým typem PAH.

·       „Zdravotní karta“ – tato karta byla inspirována zahraniční kartou  Emergency certificate a také byla vyrobena v Rakousku za finanční podpory PHA Europe. Pacienti si tuto kartičku vyplní, založí do dokladů a slouží pro případ nenadálých zdravotních problémů – je určena zejména pro lékaře záchranné služby.

·       „DVD Rehabilitační program + doprovodná brožura“ – tento projekt byl z části financován z programu grantové podpory MZ ČR. Byl součástí rehabilitačního programu. Na DVD jsou názorně předvedeny jednotlivé cviky a v brožuře jsou současně popsané. Rovněž jsou zde uvedeny pokyny pro zajištění bezpečnosti domácího cvičení.      

 Dárci a přispěvatelé

Naše aktivity by nebylo možné organizovat bez podpory dárců. Součástí příjmů jsou dary a podpory našich projektů od firem i soukromých dárců a provozní státní dotace od MZ ČR. K dárcům patří firmy: Actelion Pharmaceuticals, AOP Orphan, GlaxoSmithKline, Pfizer. Tímto všem srdečně děkujeme.

 Hospodářský výsledek

Přílohou Výroční zprávy SPPH o.s. za rok 2008 jsou výkazy:

Výkaz zisku a ztrát k 31. 12. 2008 a Rozvaha k 31. 12. 2008

Výnosy celkem (+)                                                 v Tis. Kč

Kurzové zisky                                                         4

Jiné ostatní výnosy                                                1                                       

Dary                                                                   649       

Dotace MZ ČR                                                    103                      

Celkem                                                               757

 

Náklady celkem (-)

Spotřeba materiálu                                                 61

Cestovné                                                               138

Náklady na reprezentaci                                          9

Ostatní služby                                                      854

Mzdové náklady                                                    100

Jiné ostatní náklady                                                 7

Daně a poplatky                                                       5

Kurzové ztráty                                                           1

Celkem                                                                 1 175

Hospodářský výsledek                          -   418                 

  Plány na rok 2009 

1/  Dotace

V září 2008 byly podány 3 žádosti z programu grantové podpory. Opět na Rekondiční týdenní pobyt pro pacienty s PH a další ediční činnost. Třetí žádost je na 4 rehabilitační cykly. Na schválení musíme počkat do začátku roku 2009.

 2/ Zahraniční spolupráce

V roce 2009 se pokusíme definitivně pomoci založit pacientskou organizaci na podporu pacientů s PH na Slovensku. Prvním krokem je dohodnutá pracovní schůzka s jednou slovenskou pacientkou, při které si chceme ujasnit oboustranné představy.   

 3/ Kardiologický kongres ČKS

Na konci roku 2008 Výbor ČKS odsouhlasil opět bezplatné poskytnutí výstavní plochy na svém kardiologickém sjezdu v roce 2009. Ročník 2009 bude naší druhou účastí na této tradiční významné akci.  

 4/ Ediční činnosti

Vydávání odborných publikací, brožur či letáků je našim trvalým cílem. V roce 2009 plánujeme tiskovinu na téma „Možnosti léčby PH“. Uskutečnění tohoto projektu závisí na získání finančních prostředků.

 5/ Pacientské setkání

Víkendové setkání členů SPPH v Seči 2008 bylo na místě pro naši organizaci velmi vhodném, a proto se na tomto místě sejdeme i v roce 2009 a to v květnu. Jako vždy se uskuteční valná hromada, odborný program a pokusíme se zajistit i zábavně-naučný blok.

 

I v roce 2008 jsme se snažili o maximální možnou aktivitu v rámci svých možností. Doufáme, že jsme nikoho nezklamali a i nadále se těšíme na vaše náměty a připomínky.

 

    

   

   

V Praze dne: 6. 3. 2009

Zprávu sestavila: Kateřina Nováková

          
« Další příspěvky ze sekce 'VÝROČNÍ ZPRÁVY'