Výroční zpráva za rok 2009

Výroční zpráva Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. za rok 2009 

Plicní hypertenze představuje skupinu obtížně léčitelných onemocnění s nepříznivou prognózou, postiženi jsou často mladí lidé. Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. (dále jen SPPH) se od počátku své existence snaží vytvářet prostor pro vzájemná setkání pacientů s PAH, jejich rodinných příslušníků, přátel a lékařů. Snažíme se o spolupráci s odborníky a o popularizaci problematiky PAH mezi širokou veřejnost. Spolupracujeme s pacientskými organizacemi v ČR. Jsme členy PHA Europe a udržujeme kontakty s pacientskými organizacemi zaměřenými na problematiku PAH v zahraničí. Výše uvedené a další aktivity jsme uskutečňovali i v roce 2009.  

Do roku 2009 přivedla SPPH rada v následujícím složení:

·       MUDr.Josef Oškera – předseda

·       Alena Gubíková – místopředseda

·       Kateřina Nováková – jednatelka, pokladník

·       MUDr.Pavel Jansa – člen rady

·       Bohumil Schlonz – člen rady                                                                                  

Kontrolní komise ve složení:

·       prof.MUDr.Jiří Widimský, DrSc.

·       Radka Bečková

·       MUDr.Tomáš Brychta 

Na valné hromadě konané dne 30. 5. 2009 byla zvolena nová rada a kontrolní komise SPPH, k volbám došlo v řádném termínu, v roce 2009 skončil oběma orgánům mandát dle stanov SPPH.

Rada SPPH:

·       Kateřina Nováková – předseda SPPH

·       Jindřiška Hanáková – místopředseda SPPH

·       Veronika Schächterová – jednatel

·       MUDr. Josef Oškera – člen rady

·       Jiří Buneš – člen rady

 Kontrolní komise:

·       Ing. František Gale – předseda

·       Radka Bečková – místopředseda

·       MUDr. Hikmet Al-hiti – člen 

Zápisy ze dne 8. 1. 2010 kontrolní komise potvrdila správné čerpání dotací MZ ČR na rok 2009: Program grantové podpory:   Rekondiční pobyt pro pacienty s PH: ZSS/PGP/G1/59/137/09 - dotace 79.800,-Kč, čerpáno 50.400,-Kč, vráceno 29.400,-Kč. Rehabilitačně edukační kurzy: ZSS/PGP/G2/59/136/09 – dotace 40.000,-Kč, čerpáno 0,-Kč, vráceno 40.000,-Kč. 

Ke dni sestavení výroční zprávy za rok 2009 má SPPH celkem 119 členů.

 Mezi naše hlavní cíle patří: 

1/  Organizovat setkání členů SPPH, zajistit možnost konzultace pacientů s odborníky

2/  Workshopy, sdělování zkušeností, vzájemná podpora v nemoci jak mezi pacienty, tak mezi jejich rodinnými příslušníky

3/  Zvýšit povědomí o existenci PAH a nových léčebných metodách této nemoci mezi odbornou i laickou veřejností

4/  Ediční činnost, podpora výzkumu v oblasti PAH

5/  Spolupráce se zahraničím – členství v PHA Europe

6/  Rozvíjet rekondiční a rehabilitační činnost pacientů s PAH 

Aktivity v roce 2009: 

1/ 10. – 13. 5. 2009 XVII. výroční kardiologický kongres ČKS v BrněSdružení pacientů s plicní hypertenzí  o.s. získalo díky podpoře České kardiologické společnosti  podruhé možnost účastnit se jako vystavovatel. Lékařům, zdravotním sestrám, fyzioterapeutům a ostatním pracovníkům ze zdravotnictví byly k dispozici edukační materiály vydané jak naším sdružením, tak dodané asociací PHA Europe, která sdružuje jednotlivé členské organizace. Došlo i na vzájemné diskuze mezi účastníky kongresu ze strany SPPH – tedy pacientů a odborníky na kardiologii a pneumologii. Připravili jsme i zajímavý program pro účastníky, kteří se mohli na cyklistickém trenažéru pomocí počítačového programu zúčastnit cyklistického Mistrovství světa v Itálii ve Veroně v roce 2004. Tak trochu „ergometrie jinak“.Na kongres dorazili i hosté ze Slovenska – manželé Makovníkovi. Byl to první krok k naší pomoci založit pacientskou organizaci na Slovensku.  

 2/ Víkendové setkání členů SPPH v hotelu Jezerka, Ústupky, Seč ve dnech 30. – 31. 5. 2009Náš společný víkend byl již třetí v pořadí za dobu existence SPPH a není třeba zdůrazňovat, že se jedná o pravidelnou aktivitu. Na valné hromadě byla schválena Výroční zpráva za rok 2008 a hospodářský výsledek roku 2008, dále pak byl schválen návrh rozpočtu na rok 2010. Dalším bodem jednání byly členské příspěvky, které by se hradily již v roce 2009 a to ve výši 400,-Kč. Valná hromada tento návrh schválila, na základě tohoto byly změněny i stanovy SPPH ve smyslu povinnosti každého člena tyto příspěvky každoročně hradit. Výše příspěvků může být každoročně valnou hromadou změněna. Dále pak byla zvolena nová rada a kontrolní komise SPPH, těmto orgánům končilo řádné volební období. Nové složení je uvedeno v úvodu této výroční zprávy. V sobotu se uskutečnily workshopy, kdy se pacienti rozdělili na skupiny dle typu léčby a vzájemně pod odborným dohledem diskutovali. V neděli jsme se pak věnovali rehabilitačnímu programu – prezentovali jsme DVD a brožuru, kde byly uvedeny ukázky cvičení. Na závěr jsme se pak věnovali životním příběhům dvou z pacientů naší organizace.

5/  Rehabilitační programRehabilitační program jsme zahájili v roce 2008. Program byl vytvořen ve spolupráci lékařů centra pro PH ve VFN, fyzioterapeutek z VFN a pacientů SPPH. Za neúspěch roku 2009 je možno považovat nezájem ze strany pacientů na účasti jednotlivých rehabilitačních cyklů – pouze na rekondičním pobytu v Poděbradech bylo instruováno několik nových pacientů v rámci tohoto pobytu. Díky neaktivnímu přístupu jsme pak vraceli celou dotaci na rehabilitační edukační víkendy od MZd ČR ve výši 40.000,-Kč. 

6/  Ediční činnostV roce 2009 naše organizace nevydali žádný edukační materiál, došlo pouze k dotiskům stávajících tiskovin. Do přípravy se pak dostala brožura na téma možnosti léčby PAH inspirovaná americkým vydáním knihy Survival Guide. 

DárciRok 2009 byl přelomový – valná hromada schválila členské příspěvky ve výši 400,-Kč za rok. Nicméně bez dárcovské podpory a dotačních příspěvků bychom nemohli realizovat žádnou z akcí SPPH.Děkujeme tímto: soukromým dárcům, Ministerstvu zdravotnictví ČR za schválené dotace a v neposlední řadě firmám: Actelion Pharmaceuticals, AOP Orphan, Pfizer, GSK. 

Hospodářský výsledek