Výroční zpráva za rok 2010
Výroční zpráva Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. za rok 2010
Plicní arteriální hypertenze (PAH) představuje skupinu obtížně léčitelných onemocnění s nepříznivou prognózou, postiženi jsou často mladí lidé. PAH patří mezi nevyléčitelné, ale léčitelné onemocnění. Včasné určení diagnózy a zahájení léčby je základním předpokladem pro zlepšení kvality života a prognózy nemocných. Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. (dále jen SPPH) se od počátku své existence snaží vytvářet prostor pro vzájemná setkání pacientů s PAH, jejich rodinných příslušníků, přátel a lékařů. Snažíme se o spolupráci s odborníky a o popularizaci problematiky PAH mezi širokou odbornou i laickou veřejnost. Jsme členy PHA Europe a udržujeme kontakty s pacientskými organizacemi zaměřenými na problematiku PAH v zahraničí. Výše uvedené a další aktivity jsme se snažili uskutečňovat i v roce 2010.
Složení rady SPPH k 1. 1. 2010:
· Kateřina Nováková – předseda
· Jindřiška Hanáková – místopředseda
· Veronika Schächterová – jednatelka
· MUDr. Josef Oškera – člen rady
· Jiří Buneš – člen rady
Kontrolní komise k 1. 1. 2010:
· Ing. František Gale - předseda
· Radka Bečková - místopředseda
· MUDr. Hikmet Al-Hiti
Během roku 2010 a na počátku roku 2011 došlo k několika změnám a ke dni sestavení Výroční zprávy za rok 2010 je rada SPPH v následujícím složení:
Rada SPPH:
· Kateřina Nováková – předseda SPPH
· MUDr. Regina Votavová – místopředseda SPPH
· Andrea Hýblová – jednatel
· MUDr. Josef Oškera – člen rady
· MUDr. Pavel Jansa – člen rady
Kontrolní komise (beze změny):
· Ing. František Gale – předseda
· Radka Bečková – místopředseda
· MUDr. Hikmet Al-Hiti – člen
Zápisem ze dne 10. 1. 2011 kontrolní komise potvrdila správné čerpání dotace MZ ČR na rok 2010: Program grantové podpory
· Rekondiční pobyt pro pacienty s PH: ZSS/PGP/G1/53/128/10 - dotace 33.600,-Kč, čerpáno 27.300,-Kč, vráceno 6.300,-Kč (částka byla vrácena dle pokynů MZ ČR den 28. 12. 2010)
· Žádost o dotaci na ediční činnost (publikace „Možnosti léčby plicní hypertenze“) ve výši 49.000,- Kč nebyla dotační komisí MZ ČR doporučena.
Ke dni sestavení výroční zprávy za rok 2010 má SPPH celkem 115 členů.
Mezi naše hlavní cíle patří:
1/ Organizovat setkání členů SPPH, zajistit možnost konzultace pacientů s odborníky
2/ Workshopy, sdělování zkušeností, vzájemná podpora v nemoci jak mezi pacienty, tak mezi jejich rodinnými příslušníky
3/ Zvýšit povědomí o existenci PAH a nových léčebných metodách této nemoci mezi odbornou i laickou veřejností
4/ Ediční činnost, podpora výzkumu v oblasti PAH
5/ Spolupráce se zahraničím – členství v PHA Europe
6/ Rozvíjet rekondiční a rehabilitační činnost pacientů s PAH
Aktivity v roce 2010:
1/ 16. – 19. 5. 2010 XVIII. výroční kardiologický kongres ČKS v BrněV roce 2010 se Sdružení pacientů s plicní hypertenzí o.s. díky podpoře České kardiologické společnosti zúčastnilo kardiologického kongresu ČKS již potřetí. Účastníkům byly k dispozici edukační materiály, představili jsme zde také naši novou publikaci „Kapitoly o diagnostice a léčbě. Průvodce pacienta s plicní hypertenzí.“ Fotografie vystavené na stánku dokumentovaly naši dosavadní činnost. K propagaci přispěl i nový LCD monitor, kde jsme prezentovali náš rehabilitační program a vystoupení zahraničního hosta na jednom z víkendových setkání v Seči. Za pomoci lékaře jsme pak sestavili pro účastníky kongresu vědomostní test o plicní hypertenzi. Na kongres dorazil i host ze Slovenska – pacientka a členka rady již fungující pacientské organizace ZPPH Janka Guranová (Demuthová). 2/ Víkendové setkání členů SPPH v hotelu Jezerka, Ústupky, Seč ve dnech 29. – 30. května 2010 Valná hromada SPPH na tomto setkání schválila následující: Výroční zpráva za rok 2009 a hospodářský výsledek roku 2009, návrh rozpočtu na rok 2011. Dalším bodem jednání byly členské příspěvky (dále jen ČP), resp. jejich výše. Valná hromada schválila, že s platností od 1. 1. 2011 bude výše ČP následující: 0 Kč děti do 18 let a zdravotní sestry, 200 Kč pacienti, 300 Kč ostatní. Vzácným hostem letošního setkání byla Pisana Ferrari – prezidentka italské organizace pacientů s plicní hypertenzí AIPI a viceprezidenta PHA Europe. Vystoupila v sobotu i v neděli, podělila se s námi s vlastní zkušeností s PH a přednesla základní informace o italském pacientském sdružení. V neděli pak pokřtila naši novou publikaci „Kapitoly o diagnostice a léčbě. Průvodce pacienta s plicní hypertenzí.“ V sobotu se uskutečnily workshopy, kdy se pacienti rozdělili na skupiny dle typu léčby a vzájemně pod odborným dohledem diskutovali. Součástí večerního programu byly například testy osobnosti a paměti. Hlavní bod nedělního programu byla prezentace nové, výše uvedené publikace. Na závěr byl pak připraven vědomostní test pro účastníky na téma „Co vím o PH“.3/ Rekondiční pobyt pro pacienty s plicní hypertenzí – Poděbrady 1. – 8. 8. 2010 Rekondiční pobyt byl uskutečněn za podpory MZ ČR a firmy Pfizer jako hlavního dárce. Hlavní náplní programu bylo rehabilitační cvičení pod dohledem fyzioterapeutek. Další aktivitou byly masáže, lehké procházky a relaxace. Součástí programu byla také lékařská přednáška, respektive vzájemná diskuze lékaře, pacientů a jejich rodinných příslušníků vedená na téma: „Na co jsem se zapomněl zeptat v ordinaci lékaře.“ Program byl přizpůsoben aktuálnímu zdravotnímu stavu účastníků. Celý týden byl realizován pod dohledem lékaře z II. interní kliniky VFN, který je odborníkem v oblasti PAH.
4/ Zahraniční spolupráceV roce 2010 jsme se zahraničním aktivitám věnovali intenzivněji.Česká asociace se snažila podpořit pacienty na Slovensku a aktivně pomáhala založit pacientskou organizaci i u nich (zkušenosti, materiály). 30. 4. 2010 navštívila K. Nováková ustanovující valné shromáždění Združenia pacientov s plúcnou hypertenziou. Předsedkyní byla zvolena Mgr. Makovníková a více se dozvíze na stránkách http://phaslovakia.org.Na podzim se ve dnech 18. – 20. 9. 2010 zástupci SPPH (MUDr. J. Oškera a J. Buneš) zúčastnili generálního shromáždění PHA Europe, které se konalo v Barceloně. Z jednání byl zapsán protokol-prohlášení a větší podrobnosti jsou uvedeny na webových stránkách SPPH nebo v Bulletinu 2010.
5/ Ediční činnostV roce 2010 jsme byli v ediční činnosti aktivnější než v roce předchozím. Na počátku roku vyšla již zmiňovaná publikace „KAPITOLY O DIAGNOSTICE A LÉČBĚ. Průvodce pacienta s plicní hypertenzí.“ Tato brožura je z části inspirován americkým vydáním knihy Survival Guide a vyšla za podpory společnosti Actelion Pharmaceuticals CZ, s.r.o.. V úplném závěru roku jsme pak vytiskli BULLETIN 2010. Tiskovina tohoto charakteru byla vydána poprvé, proto hlavní náplní je shrnutí činnosti od založení SPPH do konce roku 2010, příběh jednoho z členů rady, stručně o plicní hypertenzi, důležité informace a kontakty. Věříme, že v tradici vydávání Bulletinu budeme pokračovat i nadále.
Dárci
Je nutné zdůraznit, že bez dárcovské podpory a dotačních příspěvků bychom nemohli realizovat žádnou z aktivit SPPH.Děkujeme tímto: soukromým dárcům, Ministerstvu zdravotnictví ČR za schválené dotace a v neposlední řadě firmám: Actelion Pharmaceuticals CZ s.r.o., AOP Orphan, GlaxoSmithKline a Pfizer.
Hospodářský výsledek
Přílohou Výroční zprávy SPPH o.s. za rok 2010 jsou výkazy:
Výkaz zisku a ztrát k 31. 12. 2010 a Rozvaha k 31. 12. 2010
VÝNOSY CELKEM (+) | Kč | Poznámka |
| Ostatní výnosy | 343,00 | Bank.úroky, kurz. zisky |
| Dary soukromé osoby | 3.500,00 | |
| Dary firmy | 530.000,00 | |
| Dotace | 27.300,00 | 33.600 – 6.300 vratka |
| Členské příspěvky | 39.600,00 | |
| Registrační poplatky | 64.500,00 | Poděbrady |
| Dobropisy-vratka letenky | 22.036,00 | |
| CELKEM | 687.279,00 | Zaokrouhleno - haléře |
| NÁKLADY CELKEM (-) | Kč | Poznámka |
| Spotřeba materiálu | 8.201,00 | Kanc.potřeby, drobný majetek |
| Cestovné | 58.866,00 | včetně ubytování, parking,… |
| Náklady na reprezentaci | 8.343,00 | |
| Ostatní služby | 492.651,00 | Poštovné, telefony, web, akce… |
| Mzdové náklady | 75.900,00 | Dohody o provedení práce |
| Jiné ostatní náklady | 6.946,00 | ČP do PHA Europe, kurz.ztráty,. |
| CELKEM | 650.907,00 | Zaokrouhleno - haléře |
HOSPODÁŘSKÝ VÝSLEDEK | 36.373,00 | Zaokrouhleno – haléře |
Plány na rok 2011
1/ Dotace Na konci září 2010 jsme opět podali žádost o grantovou podporu z MZ ČR, a to na „Rekondiční pobyt pacientů s plicní hypertenzí“. Rozhodnutí bude vydáno v prvním pololetí roku 2011. Pozn.: v době sestavování Výroční zprávy 2010 již víme, že dotace nám byla schválena.
2/ Zahraniční spolupráce Budeme vyvíjet snahu aktivně se zapojit do činnosti PHA Europe, sledovat jednotlivé události a snažit se jich účastnit. Na podzim se opět koná setkání v Barceloně a rozhodně se pokusíme se této akce zúčastnit.
3/ Kardiologický kongres ČKS Na základě naší žádosti Výbor České kardiologické společnosti na konci roku 2010 odsouhlasil bezplatné poskytnutí výstavní plochy na XIX. Výročním kongresu ČKS. V roce 2011 se zúčastníme již počtvrté a doufáme, že se nám podaří opět kvalitně reprezentovat SPPH.
4/ Ediční činnosti Ediční a edukační činnost patří do našich základních aktivit, proto věřím, že se jí budeme věnovat i v roce 2011. Rozhodně bychom rádi vydali BULLETIN 2011.
/ Pacientské setkání a rekondiční pobyt v Poděbradech Obě akce patří již k tradicím a proto nepochybuji, že se uskuteční i v roce 2011. Každý rok přinese pro každého z nás něco nového - dobrého či špatného. Přes všechny strasti, které nám život přináší, doufám, že program SPPH byl i v roce 2010 pro všechny zajímavý a přínosný. Ráda bych na závěr poděkovala všem, kteří nás podporují a pomáhají nám v naší činnosti. Pevně věřím, že je nezklameme ani v roce 2011.
V Praze dne: 23. 5. 2011 Zprávu sestavila: Kateřina Nováková