Sdružení pacientů s plicní hypertenzí

Absque pugna non datur victoria
Přidejte se k nám

Nabízíme

Od roku 2005 nabízíme podporu a cestu ke zkvalitnění života pacientům s plicní hypertenzí a jejich blízkým.

Pořádání akcí

Organizujeme různé akce pro pacienty a jejich blízké: neformální setkání, vzdělávací workshopy a ozdravné pobyty.

w

Sdílení zkušeností

Podporujeme sdílení zkušeností pacientů a jejich blízkých, spolupracujeme s mezinárodními pacientskými sítěmi.

y

Novinky v léčbě

Sledujeme a předáváme novinky v léčbě plicní hypertenze, spolupracujeme s odbornými lékařskými pracovišti.

Poradna

Máte dotaz na lékaře? Nenašli jste odpověď na svoji otázku v sekci Často kladené otázky? Telefonní linka je určena pro kritické situace, v nichž se pacienti s PH mohou ocitnout. Pokud potřebujete zkonzultovat standardní záležitosti, využijte, prosím, emailovou poradnu.

Emailová poradna

Zeptejte se emailem na info@plicni-hypertenze.cz, MUDr. Regina Herčíková z Centra pro plicní hypertenzi Všeobecné fakultní nemocnice v Praze vám poradí.  Buďte prosím trpěliví, na dotazy odpovídá, když jí to provoz ordinace dovolí. 

Telefonní poradna

Na telefonní lince 800 333 340 je vám dle možností k dispozici doc. MUDr. Pavel Jansa, Ph.D. z Centra pro plicní hypertenzi Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Volejte jen v naléhavých případech.

centra pro léčbu PH

Členství

Členství a jeho výhody

S členstvím v SPPPH získáváte zásadní slevu na všechny námi pořádané akce. Členství se řídí stanovami sdružení, roční členský poplatek stojí pro pacienty 200 Kč, pro ostatní 300 Kč. Děti do 18 let poplatek neplatí. Noví členové hradí příspěvky současně se svým vstupem do organizace.

Aktuálně

DEN PLICNÍ HYPERTENZE – KAMPAŇ

Blue lips challenge! 

5. května je Mezinárodní den plicní hypertenze. Pojďte s námi upozornit na vzácné onemocnění plicní hypertenze, stavu zvýšeného krevního tlaku v plicních arteriích, který doprovází nepříjemné dechové potíže, bolest na hrudi, únava, nedostatek kyslíku a modré rty. Přijměte naši výzvu, ukažte, že víte, jak důležité je volně dýchat!

Stačí si vytisknout šablonu modrých rtů (bluelips, bluelips+) nebo jakkoli namodřit rty (modrá rtěnka, borůvky k snídani, aplikace Snapchat-glitterlips) a sdílet své fotky s hastagy: #plicnihypertenze, #bluelips, #WorldPHDay, #goodPHnews, #phaeurope, #pulmonaryhypertension.

Tento den na podporu pacientů s PH bude modře svítit Tančící dům, kašna Národního muzea a památky města Olomouce! Připojte se také…

Tisková zpráva (pdf)

Covid-19

V souvislosti s Covid-19 jsme bohužel nuceni zrušit veřejnou akci k Mezinárodnímu dni PH, kterou jsme na 3.5. chystali v Praze na Petříně.
 
Nyní organizujeme online osvětovou kampaň na sociálních sítích. Budeme moc rádi, když se zapojíte a pomůžete šířit povědomí o PH!
 
Přesunut byl kardiologický kongres, který se i za naší účasti uskuteční v září. Chystáme se šířit osvětu mezi zdravotníky!
 
Zrušený je bohužel i rekondiční pobyt v Poděbradech.
 
My ovšem nezahálíme a chystáme pro vás novinku, která vám bude podporou po celý rok – sérii fyzioterapeutických cvičení po pacienty s PH. Koncem května budou online, těšte se!

Život s PH

Praktické informace, které vám pomůžou v životě s PH.

Sociální pomoc

Informace o získání příspěvků a průkazu osoby se zdravotním postižením naleznete na webu MPSV.

Invalidní důchod

S invalidním důchodem vám poradí na webu ČSSZ.

Příručky o PH

Psychická podpora

Stáhněte si brožuru Psychická podpora pro pacienty (pdf).

Jak se žije s PH

Prohlédněte si vydařené webové stránky o PH. www.pahuman.cz 

Informace o PH

Stáhněte si brožuru Co je plicní hypertenze (pdf).

Charta pacientů

Stáhněte si Chartu pacientů s PAH (pdf).

Mezinárodní instituce

Zahraniční zdroje informací od mezinárodních institucí phaeurope.org a phassociation.org.

Parkovací průkaz

Parkovací průkaz pro ZTP vydává příslušný sociální odbor obecního úřadu obce s rozšířenou působností. Vydává se na počkání, nutno je osobně předložit průkaz ZTP a občanský průkaz. Zřízení parkovacího místa pro ZPT je nenárokové a projednat jej můžete s odborem dopravy na svém příslušném úřadě. 

Ptáte se

Co mne to vlastně potkalo? Proč se tato nemoc u mne vyskytla?
Obě otázky vyvstanou po sdělení závažné diagnózy dříve či později v různém pořadí u většiny pacientů. Jde o šok a popření, tedy zcela přirozené fáze vyrovnávání se se skutečností, že mě postihlo vážné chronické onemocnění. Většinou je zapotřebí nechat obě fáze odeznít. Velkou oporou v té době mohou být zejména blízcí či příbuzní. Jejich pochopení a podpora mohou významně přispět k úspěšnému odeznění těchto negativních fází a mohou lépe převést pacienta k hledání východiska a postupnému přijetí reality.
Jaký má takový život smysl? Je mi psychicky špatně, co mám dělat?

Abyste lépe Vy sami pochopili Vaše vlastní potřeby, pokuste se o reorganizaci Vašeho života. Aby Vaše potřeby lépe pochopilo Vaše okolí, neuzavírejte se do sebe. Hovořte o Vašich problémech, těžkostech a potřebách s někým, komu důvěřujete (příbuzný, přítel, psychoterapeut apod). Snažte se držet hesla, že nemoc žije s Vámi, ne Vy s nemocí. Přijměte fakt, že něco nemůžete a nesmíte a soustřeďte se zejména na to, co smíte a těšte se z toho. Nezdráhejte se obrátit se na odborníka (psychologa, psychoterapeuta, Vašeho ošetřujícího lékaře apod.).

Je PH léčitelná? Jaká varianta léčby je pro mě nejlepší?

Nejprve je nutno zdůraznit, že pojem plicní hypertenze je syndrom, tedy soubor příznaků, které vznikají v důsledku vysokého tlaku v plicním řečišti buď vlivem postižení plicních tepen/ tepének samotných anebo sekundárně v důsledku jiného onemocnění. Určení typu a tíže plicní hypertenze je tedy zcela zásadní pro způsob léčby. Obecně platí, že PAH (= plicní arteriální hypertenze) se léčí specifickou medikamentózní léčbou, u sekundárních forem je zásadní léčba základního onemocnění (např. plicního), u CTEPH (chronické tromboembolické PH) je metodou volby, je-li to možné endarterektomie plicnice, není-li chirurgická léčba možná, nabízí se specifická farmakoterapie nebo lze zvážit balónkovou angioplastiku plicnice. Konkrétní variantu léčby je pak nutno vždy individualizovat s přihlédnutím k celkovému zdravotnímu stavu pacienta a přidruženým onemocněním.

Chronická plicní hypertenze je onemocněním s vleklým průběhem, který lze v řadě případů zpomalit medikamentózní léčbou anebo léčbou základního onemocnění u sekundárních forem. Jen u některých specifických skupin pacientů (např.  s operabilní chronickou tromboembolickou PH) lze dosáhnout radikálního zlepšení parametrů v plicním oběhu a pravém srdci, někdy dokonce až úplného vyléčení.

Mohu v budoucnu léky vysadit?

Žádné léky bez přechozí konzultace s Vaším ošetřujícím lékařem (specialistou na PH) nevysazujte. Specifická farmakoterapie je dlouhodobá. V případě náhlého vysazení léčiva by mohlo dojít k závažnému zhoršení Vašeho zdravotního stavu na podkladě prudkého nárůstu tlaku v plicnici a selhání pravé komory srdeční. Aby se předešlo podobné situaci např. při technických těžkostech s pumpou, jsou pacienti obvykle vybaveni minimálně jedním rezervním systémem. Také antikoagulační léčba Warfarinem ® je v řadě případů trvalá. Dlouhodobě zcela nepostradatelná je potom u všech pacientů s chronickou tromboembolickou plicní hypertenzí, a to dokonce i po úspěšné endarterektomii plicnice. Možnost nebo vhodnost antikoagulace pomocí jiných prepatárů vždy diskutujte s vaším specialistou na PH.

Co mohu dělat pro zlepšení /nezhoršení svého stavu? Budu moci zase dýchat?

Respektujte doporučení Vašeho ošetřujícího lékaře, stanovené léky užívejte pravidelně a dodržujte jejich dávkování. Při výskytu nežádoucích účinků kontaktujte Vašeho specialistu na plicní hypertenzi a další léčbu/úpravu dávkování konzultujte s ním. Nikdy léky samovolně nevysazujte!!!

Snažte se také respektovat režimová opatření – např. pitný režim, dietní opatření. Pravidelně kontrolujte svou hmotnost. Váhový přírůstek může signalizovat zadržování vody v těle. Proto se případě váhového přírůstku obraťte na svého lékaře.

Je prokázáno, že cílený nízkoprahový aerobní trénink může nezanedbatelně přispět k posílení tělesné zdatnosti. Nemusí se přitom jednat přímo o řízenou kardiorehabilitaci. Jednoduché doporučení zní, abyste se snažili každý den vykonat o 10% aktivity více, než jste normálně zvyklí nebo než musíte. Neznamená to ovšem, že se absolutně vyčerpáte.  Když se nebudete cítit dobře, jednoduše se nebudete přemáhat. Ke zlepšení dýchání může také přispět správná mechanika dýchání, kterou Vás může naučit zkušený fyzioterapeut. O konkrétních doporučeních pro podpůrnou léčbu a režimová opatření se poraďte se svým ošetřujícím lékařem, nelze je zobecňovat.

Musím chodit častěji k lékaři? Ke kterým specialistům?

V případě, že jste pro PH aktivně léčeni, je žádoucí, abyste navštěvovali Vašeho specialistu na plicní hypertenzi v pravidelných časových intervalech 3–4 měsíce. Podle Vašeho aktuálního stavu se však může frekvence kontrol v průběhu sledování měnit. Váš ošetřující lékař v centru pro plicní hypertenzi však řídí léčbu plicní hypertenze a jejích komplikací, případně může zprostředkovat/ zabezpečit mezioborový přístup ve specifických situacích (např.  nutnost intervence/ operace, jiné nové onemocnění, úraz apod.). Nesupluje ale funkci praktického lékaře nebo jiných ambulantních specialistů. Praktický lékař i u pacientů s PH zajišťuje primárně preventivní péči, která probíhá prakticky   ve stejném rozsahu jako u zdravých osob (očkování, screening nádorových a jiných onemocnění atd.) nebo jiných pacientů (např. monitorace INR při léčbě Warfarinem®, kontrola vnitřního prostředí u pacientů   léčených pro srdeční selhání – tj. zabezpečuje pravidelné odběry krve aj.). Potřeba dispenzární péče u ambulantních specialistů se odvíjí od přidružených onemocnění.

Jak se zachovat, když se mi přihodí úraz, nemoc, něco mě bolí?

Akutní úraz či nemoc je zapotřebí řešit dle závažnosti stavu primárně v místě bydliště, respektive v místě vzniku. V případě rozpaků/nejistotě při rozhodování o léčbě nově vzniklého stavu v kontextu existující PH (nutnost změny léčby, nasazení nových léků, nutnost operace nebo jiné intervence) doporučuji obrátit se na Vaše centrum pro plicní hypertenzi, ideálně přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře. Nikdy nevíte, do jak závažné situace se můžete dostat. Budete-li mít u sebe kartičku pacienta s PH s údaji o Vaší chorobě a aktuální léčbě včetně kontaktu na Vašeho ošetřujícího lékaře, může to v řadě případů situaci velmi ulehčit.

Léčba bolesti se odvíjí zejména od její příčiny a intenzity. Liší se také léčba akutní a chronické bolesti. Volba analgetika musí respektovat principy správné farmakoterapie a lékových interakcí. Při nejistotě nad volbou vhodného analgetika se poraďte s Vaším lékařem. Vedení léčby chronické bolesti patří ideálně do rukou odborníků ve specializovaných ambulancích bolesti.

 Akutní úraz či nemoc je zapotřebí řešit dle závažnosti stavu primárně v místě bydliště, respektive v místě vzniku. V případě rozpaků/nejistotě při rozhodování o léčbě nově vzniklého stavu v kontextu existující PH (nutnost změny léčby, nasazení nových léků, nutnost operace nebo jiné intervence) doporučuji obrátit se na Vaše centrum pro plicní hypertenzi, ideálně přímo na Vašeho ošetřujícího lékaře. Nikdy nevíte, do jak závažné situace se můžete dostat. Budete-li mít u sebe kartičku pacienta s PH s údaji o Vaší chorobě a aktuální léčbě včetně kontaktu na Vašeho ošetřujícího lékaře, může to v řadě případů situaci velmi ulehčit.

Léčba bolesti se odvíjí zejména od její příčiny a intenzity. Liší se také léčba akutní a chronické bolesti. Volba analgetika musí respektovat principy správné farmakoterapie a lékových interakcí. Při nejistotě nad volbou vhodného analgetika se poraďte s Vaším lékařem. Vedení léčby chronické bolesti patří ideálně do rukou odborníků ve specializovaných ambulancích bolesti.

Mohu jíst a pít vše, co před nemocí?

Snažte se dbát o pestrou a vitamíny bohatou stravu. Užívání potravinových doplňků a vitaminových preparátů konzultujte se specialistou na PH, řada těchto látek může ovlivňovat účinky léků na PH V případě, že užíváte Warfarin®, vytvořte si vyvážený jídelníček. Nadměrný přísun vitamínu K může snižovat účinky Warfarinu®, proto se vyhněte nadměrné konzumaci listové zeleniny a vnitřností.

Nepřesolujte, sůl může zadržovat v těle vodu.

Dbejte na vyrovnanou bilanci tekutin. U pacientů s PH se nedoporučuje příjem tekutin přesahující 2 l denně (včetně polévek, čaje, mléka apod.), nicméně řiďte se konkrétním doporučením Vašeho lékaře, neboť každý pacient je jedinečný. Vyvarujte se pití alkoholických a kofeinových nápojů, protože zvyšují krevní tlak.

Co vlastně smím a nesmím? Jsou nějaké kontraindikace, rizika?
Vyvarovat byste se měli nadměrné fyzické zátěži. V žádném případě byste se neměli přetěžovat. Nedoporučuje se také pobyt ve vysokých nadmořských výškách nad 2000 m n. m., nízký atmosférický tlak kyslíku může vést k akutnímu zhoršení Vašich obtíží!
Mohu létat letadlem?

Cestovat letadlem s PH je možné za předpokladu splnění podmínek, které zajistí Vaši bezpečnost. Pokud chcete cestovat letadlem, vždy se poraďte s vaším odborníkem na PH a diskutujte s ním nutnost oxygenoterapie během letu. Upozorňuji, že leteckými společnostmi je v případě zvláštních okolností při cestování (nutnost kyslíkové terapie, infuzní léčba pumpami) často vyžadován zvláštní formulář (tzv. MEDA = Medical Information Form For Air Travel). Vyplňuje jej většinou ošetřující lékař. Může Vám ulehčit celý proces odbavování včetně bezpečnostních kontrol, na druhou stranu jeho absence Vám ne zřídka může plánovaný let zcela znemožnit.

Mohu s PH sportovat či chodit do sauny? Jaké sporty jsou ne/vhodné?

Pravidelná fyzická aktivita je vhodná, ale je nutno přizpůsobit ji individuální toleranci. Optimální je aerobní forma zátěže, např. chůze. S vaším lékařem můžete diskutovat vhodnost alternativního cvičení jako je jóga nebo tai-chi, při kterých si může Vaše tělo nejlépe samo říci, co zvládne, možná se při něm naučíte lépe komunikovat se svým tělem a soustředit se na Vaše potřeby, ovlivníte balanc, zlepšíte svalovou flexibilitu. Navíc je zvládnete doma. Zcela nevhodná je izometrická zátěž neboli silová cvičení. Saunování se nedoporučuje, v prostředí s vysokou vlhkostí a teplotou dochází k roztažení cév a poklesu tlaku, což může v kombinaci s PH vést ke zhoršení Vašich potíží, mdlobám apod.

Co práce, vrátím se tam? Mám nějaká omezení v pracovním životě?

Práceschopnost u pacientů plicní hypertenzí je podmíněna především jejich tělesnou funkční kapacitou a může se v čase měnit. Záleží také na pracovním zařazení a náplni práce. Fyzicky nenáročnou práci (např. administrativní a kancelářská činnost, operátor call centra apod.) lze vykonávat i s určitým fyzickým omezením.

Dotkne se mé onemocnění nějak mých blízkých? Jak moc velkou závislost na blízkých PH znamená?

Chronické onemocnění, kterým plicní hypertenze je, s sebou nesporně nese psychickou zátěž pro pacienta, ale nejen pro něj. Vyšší nároky jsou kladeny i na Vaše blízké, kteří by Vás měli podporovat, naslouchat Vám, utěšit Vás. Proces vyrovnání se se závažnou nemocí s sebou nese i reorganizaci rodinného života, přenastavení žebříčku hodnot, případně změnu sociálních poměrů, finanční těžkosti. To vše představuje emoční zátěž pro Vaše nejbližší. Ne zřídka se mohou cítit vyčerpaní a je legitimní, pokud vyhledají pomoc odborníka (a měli by to učinit včas). Míra závislosti na rodině a blízkých osobách je ovlivněna jednak tíží Vašeho onemocnění, ale také tím, jak se cítíte, jak situaci zvládáte. Může se interindividuálně i značně lišit. Důležité je, abyste si v domácnosti/rodině rozdělili úkoly, ujasněte si, co zvládnete Vy a které povinnosti přenecháte partnerovi, dětem, přátelům apod. Pokud nemáte blízké příbuzné nebo jsou také nemocní, a nemohli by Vám poskytnout potřebné zázemí, uvažujte o opatrovateli. Nebojte se ozvat, když něco nezvládáte nebo se cítíte špatně, chcete si popovídat.

Ráda bych otěhotněla, co to pro mne s PH znamená?

Těhotenství se u pacientek s plicní hypertenzí nedoporučuje. Jinak fyziologické oběhové změny nastávající během těhotenství v těle matky mohou představovat pro pacientku s plicní hypertenzí neúměrnou zátěž především pro pravé srdce, tzn. že u matky hrozí zhoršení choroby, nárůst tlaku v plicnicí a pravostranné srdeční selhání se všemi možnými komplikacemi, u plodu nejvíce hrozí hypoxie (nedostatečné okysličení tkání), růstová retardace a potenciálně teratogenní účinky léků, které matka musí užívat. Nutná je proto účinná antikoncepce. Formu a způsob konzultujte nejen se svým gynekologem, ale také s Vaším kardiologem. Když už se nechcete myšlenky na těhotenství vzdát, svěřte se Vašemu ošetřujícímu lékaři na plicní hypertenzi a téma s ním prodiskutujte raději včas.

Oslabuje PH moji imunitu? Je pro mě rizikové období chřipek?

Plicní hypertenze samotná nezasahuje do imunitního systému v tom smyslu, že by snižovala procesy obranyschopnosti. Nicméně v terénu přetížené plicní cirkulace a tím souvisejícího přetížení pravostranných srdečních oddílů je pro pacienta s PH chřipková sezóna riziková. Stejné respirační onemocnění, které zvládne zdravý organismus snadno překonat, může být pro nemocného s PH velkým problémem. Je vhodné se tedy nechat očkovat pro ti chřipce a pneumokokovým nákazám.

Omezuje mne PH v řízení auta?

Hovoříme-li o způsobilosti k řízení vozidla z pohledu soukromého řidiče, pacienti, kteří mají lehčí formu PH nejsou v řízení motorového vozidla omezeni, pacienti s těžší formou, srdečním selháním ve třídě NYHA IV, pacienti se synkopami nejsou schopni řídit motorové vozidlo. Omezení však může vyvstat z jiných přidružených důvodu, resp. z komplikací plicní hypertenze, kterými mohou být poruchy srdečního rytmu. Individuálně se posuzují případy pacientů, kteří mají implantabilní kardiostimulátor nebo kardioverter-defibrilátor, kde je většinou vyžadováno různě dlouhé vyčkávací období a následně jsou nutné pravidelné kontroly systému v kardiocentru.

Existuje databáze pacientů s PH?

Ano, v ČR existuje registr pacientů s PAH (= plicní arteriální hypertenze) a CTEPH (= chronická tromboembolická PH) zejména pro účely vědecké. Z důvodu GDPR tedy logicky nejsou volně přístupné.

Partneři

Kontakt

Kontaktní údaje

Sídlo spolku
Bělehradská 7/13, 140 00 Praha 4

info@plicni-hypertenze.cz
+420 608 234 755

Výroční zprávy

Výroční zprává 2018 (pdf)
Výroční zpráva 2019 (pdf)

KONTROLNÍ KOMISE
Mgr. Kateřina Spilková
předsedkyně
Ing. Jiří Krpec
místopředseda
Jana Bočková
členka komise

Lidé v SPPH

Milena Kaftanová
předsedkyně
Ing. Miluše Šulcová
místopředsedkyně
Ing. Dominika Carvanová
jednatelka
MUDr. Regina Herčíková
členka rady
Jitka Bradáčová
členka rady